ミオ重、部分、強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ミオクロニー重積発作からの、部分発作群発からの、右半身強直発作。

見てるのが可哀想だった。

止まりもキレも悪い。

4週間ほど大発作がなかったことから、発作になった瞬間に

止まらない可能性も考えて

家の電気を消して、搬送の準備をして、エスクレも用意した。

1分15秒で痙攣は止まったけど、呼吸がまだ発作の呼吸で

ダラダラダラとミオクロニーが続いていました。

5分ほどで、ノロノロと動き出して『…ご、は…ん』と言う。

この発作は、ご飯を食べてる途中にミオクロニーが始まったのです。

ミオクロニー重積の途中で、ぶっ!とおならをしていて

足をもぞもぞ動かしたり、身体を起こそうとしたり

そのあとに右手がひらひらひらと上がり、でも強直発作にはならないで

顔色が消えてチアノーゼになり、部分発作。

そしてまたミオクロニーになり、ミオクロニー重積から

『…ん!』と力が入って、強直になりました。

ベンザリン飲む前に戻ってる。

何が悪い??セレニカR減らしたのは、間違い??

むしろ、増やすべき??

まさかベンザリン服用して、実はバルプロ酸がかなり上がったりしてたのが良かったの??

夕方に悪くなるのは、下がってたから??

もう、何がなんだか分からない。

あんなにミオクロニー重積がなくなっていたのに、何で…。

でも、薬の変更したのは昨日の夜からだから、確実に今回の薬の変更が絡んでるはず。

それか、火曜日のダイアップの離脱なのか。

分からない。

とりあえずは、間が空いたけど、搬送される発作じゃなくて良かったと思うことにします。

神奈川のKちゃん、頑張って。
目を開けて。みんな待ってるよ。

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