外来日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

記録として、血液検査の結果。

バルプロ酸(セレニカR)
800mg 80.2
ペランパネル(フィコンパ)
4mg 483
ニトラゼパム(ベンザリン)
2.5mg 43.5

バルプロ酸、高い…よね??

上がってんのは、バルプロ酸だったか。

2時間半で80台なら、マックスだと100超えのはず。

夕方悪くなるのは、これじゃね??

ってことで、800mg→720mgに減らしました、とりあえず。

そして、ベンザリンは2mgの時の方が良かったと話をしたので、2mgに一旦戻すことに。

あーー薬2つ動くから怖いわー。

でもまぁ、今が悪いから早めに対応しないと。

ほら、最近何でも早めに対応しないと、えらい目に合うじゃない??(日○とか、アメフ○とか←)

バイキングで忍ちゃんに『僕なんかはねーもっと早く、ことぶきちゃんの薬とか、どうにかならなかったのかなーって思うんっすよーー』と言われそうだし(←絶対言われない 笑)

とにかくこれで、まぁまぁ生活出来てた頃より、あわよくば、ちょっぴり良い感じに…

なってくれーー!!

プール授業受けさせてくれーー!!

えぇ、希望は贅沢に。

って『生活できるレベル』『プール授業受けたい』のどこが贅沢かしらね、と我にかえってみたり←

今日も朝は良かったのに、13時過ぎから目ぱちが激しくなってきた、と報告を受けて

迎えに行くと、どんどん下に向いてしまうミックス発作の嵐。

『顔が落ちる』という発作、いったい何発作??←

こういう意味不明にことぶきの活動を邪魔する、ミックス発作的なものがなくなれーー!!

バルプロ酸のせいでありますように!!

バルプロ酸のせいでありますように!!(※大事なことなので、2度言いました)

あと、大発作してないから、悪玉が溜まってる。

早めの放出を頼むよ、ことぶき。

出来れば1分ほどで、綺麗に止まっておくれよ。

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