よくない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ベンザリンを2mg→2.5mg(朝1.5mg夜1mg)に増やしてから、約2週間。

うーーーーん。欠神発作のようなミックス発作が増えてる。

悪くなってるのは確実です。

朝から悪い時もあるから、ベンザリンは2mgに戻した方が良いような気がします。

バルプロ酸が、上がってんのーー?下がってんのーー??

KICK THE CAN CREWに、聞いて欲しい←

はたまた、フィコンパが足りないのか。

血液検査の結果は、明日の外来なので相談しなきゃーーなんて思っていました。

昨日は2ヶ月ぶりにダイアップを使いました。

久々のダイアップだったので、4mgにしましたが

効き目がいまいちです。

ベンゾジアゼピン系(ベンザリン)を服用しているから?

夏場だから、温度で品質が落ちてたから??

ダイアップ入れてから、小発作の勢いはなくなりましたが

4時間ほどで、目ぱちが強くなってきて

夕方の欠神のようなミックス発作は、酷かった。

ベンゾジアゼピン系が多すぎると、身体が受付けなくなるんだろうか。

それとも、中途半端(ダイアップ4mg)が悪かったのか。

ベンザリンも、もっとガッツリ増やせば良くなるのか。

やってみなきゃ分からないのは、理解出来てるけど

どんどん悪くなるの見てるの、辛い。

乗り越えたら、ピタッと止まることもあるのも分かってる。

でもダメだったら??という不安と、いつも闘ってる。

あーーー誰か、誰か、誰か。

今一番『もってる』小児神経医に聞いてみたい←

なんて、もがきながらも、やるしかないのも分かってるんだけど。

相変わらず、夜の薬を飲ませるとトローーーンとなり

脳波が明らかに改善する。

フィコンパ…じゃね??

とか、またよそ見してしまうのは、私の悪い癖ですね。



野菜食べまくりで、夏を乗り越えるぞ!

とか、そんな簡単なものじゃないのが、ことぶきの脳波だわ。

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