OHANA | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は、大阪のスカイビルで行われたOHANA『小児・青年てんかん勉強と交流会』でした。

私は世話人をさせて頂いていますので、朝9時に会場入りして

世話人代表の方の、楽しい毒をちょいちょい食らいながら←

準備をしました(笑)

毒舌だけど優しいですよー世話人代表の方。

デブで汗をブルブルかいてる私に『これ!手に入れてきたよ!』と、爽やかにうちわを持ってきてくれましたしーーーーー??←

今日の講演は、大阪市立総合医療センターの九鬼一郎先生『救急対応を学ぼう』でした。

救急対応って言ったらあなた!!ドラベめちゃ関係あるじゃないですか。

救急=ドラベだよね(←言い過ぎ)

えーーワタクシ、受付の領収書係なのですが、講演が始まると、あとはお願いして(※要は放ったらかして)

レジュメ片手に、メモまで取りながら(←めちゃ真面目)聞いていました。

これ学校やディサービスの先生に聞かせたいわーという内容です。

九鬼先生は、お得意の俳句を披露して

『そだね』で笑いを取ろうとして、すべり←

今は『半端ないって』を出すべきでは??とアドバイスをしたくなるという…(←余計なお世話)

でも、私のようなアホでも分かるように、説明が上手な講演だったので、やっぱり分かりやすかったです。

一般ピーポーにIQを合わせてくれる講演、素敵です。

(まさか、わざと滑ってるのか←)

一番心に残った内容は、患者がドクターへの説明をするときに

きちんとお互いが共有理解出来ているのか??という事でした。

『発作がいつもより長くて(2分)、あと最近ぼーっとしてて(薬で)』と言った内容が

( )の部分をきちんと伝えないと

『発作がいつもより長い??15分とか??重積発作じゃん』
『ぼーっとしてるって、新しい発作が出てきたのか??』

と、伝わってしまうという

いわゆる、主観的な説明だと、ドクターにも伝わりにくいということです。

治療や診断の判断が間違ってしまう可能性あるよ??それって危険だよね??ということでした。

確かに!!思い当たることありまくる!!←

(まぁでも、私は主観的な話をすると読まれてるからか、いつも細かく聞いてくるわ、うちの主治医…笑)

皆さんもお気をつけくださいませ(お前に言われたくない状態 笑)

あとは、発作の観察をしっかりすること。

特に『発作の始まり』は、一番大事で

例えば『ぼーーーっ』としてから??

例えば『右手がぐーーって上がって』から??

例えば『眼球が左側に引っ張られて』から??

始まりっていうのは、脳のどこから発作してるのか分かるから

治療や診断をする上で、大切なんだそうです。

なるほどねーーー。

てんかん診断って、奥深い。

そしてそして、救急搬送についてですが

やはり、発作(強直間代)が5分以上続くと自力では止まりにくく

30分以上続けば、脳に後遺症が残る可能性もある、と。

現在は家や学校で使える薬はダイアップだけ。

ダイアップは本来、熱性痙攣の予防としてのものだから、今ある痙攣を止めるためのものでは…と

はっきり言ってましたよーー(※ここ大事!!)

まぁでも、効くのに15~30分かかるから、という理由なのと

搬送されて病院での治療が始まるまでは平均40分ということなので(※総務省公表39.4分)

使わないより、使った方が…みたいな感じでした。

そして、ブコラムの話があり、学校や園で座薬が入れられるようになった話があり…

あ、これって両方とも、ドラベ症候群患者家族会の活動ですよ??

ちゃんとはっきり言ってーーーーと心で叫んでみたりする(←心でしか叫んでない)

さて、そんなドラベ症候群のメンバーでの交流会ですが

今回は、ドラベ家族以外の『薬の話が聞きたい』という方々が一緒に交流しました。

いつもドラベばかりなので、新鮮かもーーということと

薬の話=ドクターが1人入って下さるので、それもまたドラベグループにとってはラッキーです(いつも私しかいなくてごめん!笑)

ただ、ドラベ家族はやはりコアな感じなので

他の方にとっては、どうだったのか(ついていけないんじゃないか)という心配があり

ドラベはドラベだけのグループが良いんじゃないか、と最後の反省会でも話題になりました。

まぁ、なんだ…だから、いつだって、ドラベは孤独だよね←

ドラベの人数が少ない時は、ウエストのグループにこっそり入れてもらって、こそこそ話をしようね(←誰に言ってるんだ)

ちなみに個人的には、就学グループとかで、いち参加者として話が聞きたいなーーと、チラッと思ったりしています(笑)

まぁ、世話人もこうして楽しめちゃうOHANAは

やっぱり素敵な会だなーと改めて思います。

全面的に協力して下さってる大阪市立総合医療センターのドクターの方々。

支援して下さってるエーザイ株式会社さま。

そして、毎回ボランティアをして下さってる方々。

いつも、ありがとうございます。

まだ参加したことない方、ぜひ次回11月のOHANAにお越しくださいねー!



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