妖怪でるけん、の方です。
マジで存在してるわ、あいつ。
ことぶきは、5月22日からセレニカR、臭化カリウム、フィコンパに足して
ベンザリン(ベンゾジアゼピン系)を服用することになりました。
最初は1mgからスタートして→2mg→2.5mgと2週間ごとに増やしました。
調子が悪くなっても、夜の薬を飲ませると
わずか20分でトロンとなり
まぁ、ふらふらで酔っぱらいになり歩けない程ですが
でも、発作より全然良いわーー、です。
発作が多過ぎて、夜ご飯が食べられないレベルでも
ちょっと甘酒とか飲ませて、先に薬を飲ませると
ご飯を食べれるまでに復活しますので
ギリギリだけど、何とかかんとか生活出来ていて
あのガクガクガクのミオクロニーを、何時間も何時間も強直発作になるまで見てるだけ、ということはなくなりました。
なんて、1週間前に旦那と話をしていたら
夕方の発作が酷くなり、朝からミオクロニー重積になったりしました。
ちゃんちゃん♪
ちゃんちゃん♪、じゃねーーよ…(←謎のブラックボケ突っ込み)
妖怪出るけん、みんながブログを更新しないようになってる気がする。
魔術師かよ、妖怪どらべっちめ。
そんなギリギリの生活の中でも、プール授業が受けられたりもしました。
プールに入る前に、塩素の入ったシャワーとか浴びて、子どもたちはキャーキャー言いながら通り過ぎますが
このシャワーが冷たくて、ことぶきには無理なので
(身体に冷水が当たってヒヤッとして発作になるドラベあるある)
濃いめの塩素(濃いめの抹茶的な…笑)を入れたビニールプールに、ことぶきを入れて消毒してくれます。
そして、小さい温水プール(塩素なし)に入ってしまうと、大きいプールには入れないので
最初から大きいプールに入れてくれました。
どこぞの大統領が来日されましたかのような
大人を3人も従えて、うちわで仰がれながら、屋外のプールまで行き
水に入っては拍手、水から上がっては拍手。
ありがたいことです(※私だって、学校の文句ばかり言ってる訳ではありません)
他の子どもたちが休憩の時に、バスタオルでくるんで更衣室(冷房なし)で早着替えをして
体温が下がってるから、このまま室内に戻るとエアコンで『ブルッ』となってアウトだから
しばし日向で体温を戻してから、室内へ。
こんなに配慮して頂いて、本当にありがとうございます、と言うと
『これでプールに入れるという経験が出来るなら、いいじゃないですか！こんな感動の日に立ち会えて私も嬉しいですーー』と担任の先生が言ってくれました。
涙ものです(←あ、涙は出ていか)
プールに入れることが当たり前ではない生活。
笑顔を見てるだけが当たり前ではない生活。
このギリギリだけど、一瞬一瞬を大切に生きてることぶき。
同じように大切に寄り添ってくれる学校で良かったです。
『だいたい分かったので、次回から付き添いいりません』と言われる始末。
えーーーーっ！！マジで？？大丈夫か？？(←子離れ出来ない)
プール授業の夕方、発作は酷かったです。
人生を楽しむことに、こんなに命を削りながら生きてることぶき。
何が正解なのか、本当に分からない。
後悔と喜びが隣り合わせの毎日だけど
大きな口で笑って過ごせる経験は、やっぱり何にも変えられない宝だと思う。
私、そう思い込むことにするよ。
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