世間への啓発とは | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日は大阪北部での地震のため、当日に学校から『ガスとエレベータが動かないため、休校』と連絡がきました。

次の日には、学校も普通に登校になりましたが

前日のが余震で、本震が来たら…を考えるとめちゃくちゃ怖い!!

震災時、薬は3日分あれば何とかなる、と震災シンポジウムの時に聞きましたし

学校に薬を預かってもらうというより、薬とことぶきはセットにしたい気持ち。

でも残念ながら、ことぶきの通う支援学校では、緊急時の薬を預かるというシステムがないのです。

なので、役に立つかどうか分かりませんが、お薬手帳を預けました。

子どもと離れてる間、震災がくる可能性もあるから

もし、万が一私が怪我をしていたり、死んでたりしたら

もし、万が一道路が瓦礫で埋まってしまって、学校まで行けなかったら

夜の薬は誰がどうやって手に入れて飲ませてくれるの。

かなり不安です。

去年、入学した時に、当時の主任にもその話をしました。

『震災などで薬が必要になった時のため、預けたい』と言うと

『震災や緊急時は基本、お迎えして頂きますので』とおっしゃっていて

お迎え出来る位の震災なら、そんな話は最初からしねーーしーー!

と、心で毒ついてました(笑)

まぁそんな震災、身近に来るわけないと思ってるんでしょうけど

阪神淡路大震災を忘れたのか…あれは関西だったよ。

PTA活動の時に校長先生も、震災時に薬をどうやって預かるかという話をしていましたが

結局具体的には、進んでいません。

そんな中での大阪北部での地震ですから

これは…しっかり伝えておかないとです。

いや、モンペとか言うのやめて←

学校の先生も日々の業務で、毎日大変なのも分かります。

次から次へと行事もあり、その度に会議を行い、きっと帰る時間も遅いはずです。

分かってる……充分、分かってるんだけど

家族がこんなに頑張って守ってきた子どもたちの命を

薬を預かるシステムがないだけで、こんなに不安にさせていいのかい。

まぁ、先生からしたら『超ウルトラスーパーどえらいマックスギカ過保護のバカ親』なんでしょうけど(笑)

学校で預かる上では、色んな問題点があるということなので

その問題点を解決しましょうよーー、と当時の主任、今の学部副部長(※出世した 笑)に伝えました。

前におっしゃってた問題点の1つにあったのが『薬の管理的な問題』

要は、使用期限や保管場所のことがありました。

とにかく薬の管理に関しては(使用期限)は、親の責任で良いんじゃないかと思うのです。

私は常に鞄に薬を持ち歩いていますが(もちろん、量が変わったり、期限が切れる前に差し替えもしています)

そうでない親は、危機管理的にそんなに薬に重きをおいてないんじゃない??

と、個人的に思います。

システムがない学校にこんなにしつこく『預かってよ!』と言ってる私のような親なら

薬の管理は自分でやるはずです。

子どもたちが勝手に開けて飲んだりしないように

鞄に縫い付けたりする方法も提案しました。

そして次の日。

結論から言うと、まだ体制が出来ていないので、学校管理での預りは出来ませんとの事でした。

預かるなら、きちんと管理するという決まりがあるらしいです。

ただ、震災等の本当に緊急の緊急の場合、ここに薬があるなら

それを知ってる僕はきっと、ことぶきちゃんに飲ませると思います、と。

なので、親が勝手に薬を鞄に縫い付けておくことは、とりあえず認めて頂きました。

今の所、学校が出来る範囲ってことです。

要はウェルカムじゃないよ、そして教員全員が(ことぶきの鞄の薬を)周知してる訳じゃないよ、ということです。

震災はいつあるか分かりませんから、体制が整わないのであれば

それでも今は、気持ちが少し助かります。

薬を飲まないと命に関わるような病気の子どもが

学校に通えている現代に感謝します。

ですが、こういう小さい事ひとつひとつが

学校や行政が追い付いていない部分なんだなと思います。

誰が悪い訳じゃないから、自分たちで何とか訴えていくしかないですね。

今日はドラベ症候群の日。

世界のドラベ症候群の日と合わせて昨年、ドラベ症候群患者家族会が記念日登録に申請を出しました。

世間に病気を知って頂くことは、園や福祉や行政や学校、社会への理解に繋がります。

いつもドラベ症候群は何かやってるなーと思っていると思いますが

啓発活動は私たちの子どもの、すぐ先の未来のためです。

苦しい発作と闘い、入退院を繰り返し、不自由な生活をしているのに

きらきらの笑顔で私たちを見てくれる、愛しくて可愛いドラベ症候群の子どもたちのために

微力ですがこれからも、出来ることを続けていきますので、応援をよろしくお願いします。

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