6月23日はドラベ症候群の日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

本日6月23日はドラベ症候群の日です。

FBでは、ドラベ症候群と闘う子どもたちの動画をアップしました。

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=920511654794647&id=240421286137024

(↑相変わらずアプリが機能しないので、うまく貼れない)

動画は、ことぶきが起きてる時に作成しました。

(音楽が聞こえると起きちゃうから)

動画の最後の部分が、中々うまく編集出来なくて、何度も同じ音楽を流していたので

ことぶきはこの、渋い歌を歌うようになりました(笑)

(どの歌か気になる方はFBへ 笑)

パソコンがあるのに、スキルがないため(笑)去年同様スマホで作成しました。

絶対、私の方が!おれの方が!!うまく出来るわいっ!!という方がいると思いますので

その方はぜひぜひ、手をあげてください。

来年よろしくお願いします。

今日は東京タワーで、ドラベ症候群啓発イベントを行っています。

参加してくださる皆さんにとって、良い1日でありますように。

(会長の業務がかなり多く、ギリギリアウトのお疲れの中参加するので、どうか労ってください)←会員に業務連絡



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