そして、そんな中、薬の追加や増量もあり、ミオクロニー重積発作も日々変わらずあり、記録記事もなく
あーーー何も出来てねーー、あたいっ！！
キャパ狭すぎる。
世の中には、子どもが2人も3人もいるのに仕事も、家事も、PTA業務も、育児も、DSJ業務頭脳班の仕事もこなしてるスーパーウーマンがいるのに
しかもみんな美人で綺麗にしてるのに
私ときたら……
いや、もう消えたくなるので、この辺でメソメソするのは止めておこう(※嘘です。メソメソはしてません)
学生の皆さまーーー勉強は大切ですよーーー！今からでも遅くないよーーーー！！(←謎の遠吠え)
記事にしたいことはいっぱいありますが、私としては思いきった決断をしたなーと思うことが
ディサービスの見学。
きっかけは、月1回の参観日。
ことぶきはリトミックが大好きで、それはもう園の時から
親が本当に驚かされる位、生き生きとしていて
音楽と身体の動きが、きちんと合っていて、しかもいいのか悪いのか、先読みまでしていたりして(笑)
どの参観日でも、かなり目立つほど、表情豊かに張り切ってやっていました。
音楽療法とかリトミックをやってるディサービスとかあれば
通わせてあげたいなーーと漠然と思っていて
まぁ民間の所でも良いんだけど、言葉の理解力がない障害児の受け入れは難しいだろうなーと。
そろそろ夏休みも近づいてきたこともあり、まぁ何となしに、ディサービスとか見学行ってみるか？？という気分になりました。
リトミックとかなければ、やっぱりやーめーたー！にすれば良いし(←親離れ出来ない)
ディサービスの申請は、児童相談所になります。
ディサービス見学が先なのか、児童相談所が先なのか。
そんな事すら分からないド素人の障害児親です、すみません←
あまり行くつもりもなかった……というより、発作だらけで学校もままならないのに
そんな気持ちになれなかったから、情報収集もしてこなかった。
まぁでも、夏休みに行く場所がない私たちは
去年はイオンとか、ショッピングセンターばかり行ってたなと思います。
長期の休みに行く場所を作ってあげるのは、私の仕事だなと思い、重い重い腰を上げました。
ことぶきの新しい居場所作りには、ドラベ症候群の説明はもちろん、ことぶきのややこしい発作についての説明が必要ですし
そもそも知的障害重度の、見た目は元気、中身は病弱、配慮は医療ケア並みのてんかん児を、受け入れてくれるのだろうか。
気分は『よっこらしょ！！』どころか、『よっこらしょ！どっこいしょ！うんとこしょ！』です(笑)
あーー小発作のないドラベ症候群の子どもが羨ましい。
児童相談所に電話をして
土曜日と長期の休みに通いたい。
リトミックを中心にやってる所。
を伝えると、後日連絡がきて、近所のディサービスを何件かと
音楽療法士がいてリトミックをやっているディサービス(家から20分くらいの所)を紹介して下さいました。
遠いなーーーでも、音楽療法士がいるなら本格的だなーと興味を持ったので、すぐ電話。
次の日(土曜日)に見学に行きました。
責任者の方が結構なおばあちゃんで、おばあちゃん特有の昔話と、長い長い歴史的な自己紹介がありましたが
悪い人ではなさそう←
支援学校を早期退職したおじさま先生が、私と面談中はことぶきと遊んでくれていました。
土曜日だというのに、来ていた子どもは1人で
他のディサービスは、どこもいっぱいなのに何でこんなに空いてるんだ。
不安じゃねーーか！と心の中で叫んでいたら
『うちはあまり人気なくて……』とおばあちゃん(※注:管理責任者)
絶対音感があるという音楽療法士のおばあちゃん(※注:管理責任者)は、心の声が聞こえるのか？？
腱鞘炎で、ピアノをあまり弾けないと言ってて
音楽療法士のいるリトミック中心のディサービス……と、心の中でつぶやきました(←これは聞こえなかったようです 笑)
まぁ、人気がない理由は、何となく分かるけど←
ディサービス未経験者のはじめの一歩として、少人数だし
どんな事をするのかも気になるので、契約してきました。
契約書も、何か色々と変更されてる所が直してなかったりで、ドタバタ(笑)
全体的にスタッフが少なく(子どもも少ないのかも知れないけど)
スタッフの年齢がみんな高いので、そんな多動の子どももいなさそう(←うちの子どもが多動なら諦める)
ドラベ症候群の説明したけど、あまり理解出来てなさそうで(まぁ、難しいだろうなー)
でも、発作が止まらなければ、救急車を呼んでくれると約束してくれたので
調子が良い日なら、特に問題ないだろう。
(近くで待機してるけど 笑)
とりあえず、契約と申請はクリアしました。
ことぶきは生後2ヶ月で保育園に入れるつもりで、契約していて
明日が入園という日の夜に、重積発作で救急搬送されました。
2歳のとき、それまで母子療育に通っていたけど、母子分離の療育に変更した時に
インフルエンザで病院にいるのに発作が止まらなくなり、生死をさ迷いました。
私から離れることに、身体で嫌だと訴えているんじゃないかと
私が離れることで、命をなくすんじゃないかと
ずっと、ずっと、ずっと、そんな事を考えていました。
だから離れられない自分がいて、ディサービスなんて考えることもしませんでした。
同じドラベのお母さんでも、性格も違えば、子どもの発作の種類も違います。
支援学校も通うことが出来ず『訪問学習』を選択する方もいます。
感染症から守るためだったり、発作の対応の問題があったり、理由は様々です。
バスに乗せない親、バスに乗せる親。
ディサービスに通わせる親、通わせない親。
みんなそれぞれの理由があって、でもみんなきっと子どもの事を一番に考えて
考えて、考えて、考えて、考えた結果なんだと思います。
過保護だよね、頑張らせ過ぎだよね、守り過ぎだよね、無茶し過ぎだよね。
自分とは違う生活を見てると、色んな意見がありますが
どれが正解で、どれが不正解ではなく
ドラベ症候群の自分の子どもの生活は、自分で決めていくしかありません。
どうか、ことぶきが楽しい毎日を送れますように。
ディサービスも、その中の１つになりますように。
そして、大切な命が守れますように。
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