6月10日締め切りですが | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ケトン食をする上で、欠かせないのがケトンフォーミュラ。

まだミルクの赤ちゃんがケトン食をするときは、ここから始まります。

そして、小麦粉を食べてはいけないケトン食では

このケトンフォーミュラが小麦粉の代わりになりました。

肉につけて、唐揚げ風。

卵と混ぜて、焼いて、薄く切って、うどん風。

生クリームと混ぜて、パンケーキ風。

キャベツと卵を混ぜて、お好み焼き風。

ケトン食をしていた当時

偏食女子で何も食べなかったことぶきは、お好み焼き(風)なら食べました。

朝、昼、晩、と少しだけお好み焼きを食べてくれていて

ケトンフォーミュラがなかったら、ケトン食は続けられなかったと思います。

そのケトンフォーミュラは、現在メーカーさんが負担して提供してくれてるようです。

まぁでも、かなりの負担があるようで

このメーカー頼みの制度も、限界がきてるようです。

誰か、大金持ちいませんか??←

の募集ではありません。

あ、いるなら是非手を、声を……(←個人的に)

今回は、ウエスト症候群患者家族会に、ドラベ症候群患者家族会も協力して

アンケートを行います。

『ケトンフォーミュラ、なくなったら困るべ??』

のアンケートです。

真面目な文章はこちらですので、ケトン食やってた方、現在進行形の方は、どうぞよろしくお願い致します。
↓↓↓(アメーバアプリが起動しないのでURLがうまく貼れない)

http://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2018/06/05/post-311/



今日は参観日。

昨日学校で左足をどうにかしたみたいで、庇って引きずって歩いてる。

腫れてはないから、筋??かな。

今朝も引きずってて、保健室で湿布貼ってもらったけど、なるべく安静にするために、バギーで活動でした。

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