木曜日はダイアップ→GW | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日って、悪くなる日だわ。

学校はお休みで、朝からミオクロニーの嵐からの

ガクガクミオクロニー群発からの

夕方やっと、強直発作からの

止まりのキレが悪くて、またミオクロニー。

群発のうちに、とご飯を食べさせて、薬を飲ませて

パパに交代してもらって、寝かしつけてもらう。

と、やっぱりミオクロニー重積→強直発作。

またまた止まりが悪く、隣の部屋でも『……っ!……っ!』という

ミオクロニー重積の時の呼吸が聞こえる。

もう20時超えていたので、ダイアップ4mgを使いました。

15分後に、就寝。

金曜日から3日間は、パパがGWなので、どうか元気で!!と

ダイアップに思いを込めていたのが叶い

金曜日は元気に、福井県に遊びに行きました。



GWなのにあまり混んでない、東尋坊へ。

TOKIOの国分太一が来たーーみたいな宣伝してるお店を通り

色んな所で売られている『崖っぷちTシャツ』を見て、山○くんを思い出す←



風が強すぎて、崖っぷちには行けなかったことぶき(←行かさなかったとも言う)



福井県の鯖は新鮮なので、塩鯖じゃないから、ことぶきが丸焼き1匹食べても大丈夫なのです。

人生初、ソフトクリームを食べたがるので、食べさせてみると

『……おいしーー♪』

(今までも何度も食べさせようとしたのに、逃げていた=食わず嫌い)

調子がいいって、素敵だね(※ダイアップのおかげ)

床が水槽になってる越前水族館にも行きましたが

躊躇いもなく、透明の床をスタスタ歩き←

床を見ずに横の水槽に釘付けという、親泣かせの結果になりました(笑)

(ここまで来るのに5時間だ!)

調子が良いから、まぁいっか!(←全てここに繋がる

このまま高速乗って、金沢辺りで泊まって、次の日は富山で美味しいものを……

なんて甘っちょろい考えは、GWには通用せず、ホテルが満室の満室。

トリバゴも、るるぶも、楽天も、口を揃えて

『検索した条件では見つかりません』と、塩対応←

(まぁ、GWに当日予約なんて、私が悪いのだよ)

ビジネスホテルに足下を見られ(←これも
GW料金だろうけど)普段の2倍以上のお値段で

やっと見つけた福井県のホテルに泊まりました。

旅行っぽくなってきたーー!(行き当たりばったりだけど)

続く

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村