GWはこんな感じ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

アンナチュラルに出ていた橋本真実さんって、ユーチューバーのレイくんママに似てません?←

あ、長期入院してたので、今頃アンナチュラルにハマっています、えぇ。

石原さとみ、相変わらず可愛いのぅ……。

さて

我が家のGW2日目は、福井のホテルを出発して越前海岸を通って



そのまま帰る……と見せかけて(←誰に?笑)

京都府の伊根に行きました。



私が行きたかっただけ←

ことぶきは海が見えると『さかな!さかな!』と言うのですが

ずーーっと『さかな!』と言っていて

でも水族館もないし、魚も見えないし、きっと退屈だったに違いない。

顔を覗きこまれて『さかな!』と言われて、ちょっと『……ごめん』と思いました。

こどもの日なのに、ごめん。

移動に時間もかかり、着いた所に魚もいないし、退屈過ぎて

なんと珍しく、車で寝てしまいました。

こんなこと、あるのか??←

寝る前までは、目ぱち1つなかったのに、起きてから目ぱちの嵐。

目のミオクロニーもあり、何だか本当にごめん、という気持ちになりました。

その日も、結局家には帰らず、宮津市の旅館に泊まりました。

夜ご飯は、旅館の1階にある居酒屋で海の幸♪

ことぶきはメバルの焼き魚をペロリと食べて『もいっこ!(もう1個)』と言ってました(笑)

目ぱちも目のミオクロニーも、どんどんきつくなっていましたが

夜のお薬を飲ませると、酔っぱらい状態になり、ろれつが回らない感じで

足元もふらふら。

ですが『薬、効いてます!!』という感じで、発作はなくなりました。

『こうなったら次の日はどうなの?』と、ちょっと期待した目で旦那さんに聞かれましたが

あーーこれは次の日は、悪くなるパターンです。

午前は良くてもお昼からは、期待出来ません。

何で効果が続かないんだろうねー。

フィコンパ足りないのかねー。

何だろねー、ほんと。

GWくらい、薬のことは忘れさせてくれーー(←と言いつつ考える)

続く



ディーン様がきたりしないかな??(モンテ・クリスト伯的な)と言いながら、他人の船で記念撮影←

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