勝利と参観日と脳波 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベ症候群のお子さんを持つ、プロボクサー馬場裕一選手。

昨日、見事にTKOで勝利しました!

試合を見に行っていた仲間から、震えながらラインで報告がありました。

馬場裕一選手、おめでとうございます!

家族を、仲間を、色んなことを、色んな物を背負っての試合で

勝利を手にしたことは、本当にすごい!!

すごい!とかの一言では、失礼過ぎる……でも、もう、想像を超え過ぎてる世界過ぎて

(※『過ぎて』が、やたら多い)

これからも、引き続き応援していきます。

(※理事会メンバーは、写真まで購入したらしい←もうかなりの馬場選手ファン)

昨晩はDSJラインが『おめでとう』の嵐で

なんと、試合で疲れてるはずの馬場選手から、きちんと返信がありました。

素敵過ぎる。

私も写真買おうかな←

さて、本日はことぶきの授業参観日でした。



朝一番は、校庭でランニングの授業です。

曇り空で涼しく、ドラベランニング日和←

先生と手を繋いで、ニコニコしながら5周していました。



(どうせまた写真が横になってるんでしょうけど←)

実は昨日、散髪に行きまして

連休とDFKに向けて、ちょっと奇抜な髪型にしてきました。

目指せ、お洒落障害児!!なのです(笑)

学校では良い手応えでした←

今日は、お昼過ぎから目ぱちが増えてきて、夜ご飯の時は左手が少し上がりかけていて

あーーどんどん脳波が悪くなってきたーーと実感しています。

悪玉説はやはり3日しか、もたない。

この悪くなってきてる期間が、しんどい。

ガツン!と大発作になって!!そしたらすっきりしてまた遊べるから!!

と、ことぶきに訴えたところで、届くこともなく。

明日が怖い。明後日はもっと怖い。

こんなギリギリの生活じゃなくて、発作があっても楽しく過ごせる毎日は

いったい、いつになったら来るのかな。

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