絶賛ではないけど増量中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩からモラDV男フィコンパ(←すごい言われよう 笑)が、3.5mgに増量です。

モラDV男が改心してくれますように←

フィコンパ服用して30分ほどで、まったく歩けなくなり

オムツを代えようと、つかまり立ちをさせて、片足を上げたら

そのままひっくり返りました。

ひっくり返っても泣くとかはなく、ごにょごにょ言いながら

フラフラと立ち上がろうとして、ひっくり返ったり

顔や身体をあちこちにぶつけたり

増量したばかりということもあり、今朝はふらつきが残っていて

朝一番でPTがあり、先生が『触った感じでも、ふらつきが強い』と言っていました。

発作に効いてくれるならね、ふらつきとかの副作用とか、別に目をつぶりますよ。

発作に効いてくれるならね(※大事なことなので2回言いましたよ)

『副作用が強いから、薬を減らします』とか、言ってみたいわ。

『発作が出てきたから、少し戻します』とか、言ってみたいわ。

『○mgに戻したら発作なくなった』とか、言ってみたいわ。

そんな会話してみたいわ(←遠い目)

今日は院内学校の始業式でした。

地元の学校は入学式で、ドラベ仲間が同じ学校に入学しました。

新1年生になった全国のドラベ児たち、本当におめでとう。

みんなの成長と可愛い笑顔を、いつも祈っています。



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