アメーバアプリから投稿出来なくなったので、写真が横になる。
まぁ、いいけど。
最近、発作以外どうでも良い性格になった←
発作に翻弄されてるとも言う←
昨日、夕方16時過ぎからSTがあり、その頃から目ぱちの強いのが出てきていて
あーーー嫌だなー(夜はミオクロニー重積かなーー)と思ってたら
部屋に戻ってすぐ、全身の強い強直発作になりました。
最初に声が出て右が強直して、すぐまた声が出て左の強直。
顔も手もチアノーゼになっていました。
処置室に到着した頃(1分)に力が抜けて、1分半で完全に止まった感じでした。
自動症もあり、そのまま目を閉じて寝ようとしていました。
発作すると熱がこもり、顔が一気に赤くなり
その後に、すっと体温が下がるので、ブルブルっとしていました。
毛布をかぶせて部屋で少し寝かせると、30分ほどで起きてきて
元気いっぱいになっていました。
強くてチアノーゼのある発作は、本人はきついのかも知れませんが
ダラダラとミオクロニーがあって、その内にミオクロニー重積になって、強直してもまだミオクロニーが残るような日に比べたら
生活の質が良かったです。
きつい発作は脳へのダメージ強いのかな。
それでもミオクロニー重積より良いと思ってしまうのは、私が病んでるのかな。
主治医にも『強い発作が~』と報告しましたが『それ位は目をつぶって~』と言われました。
そうだよね。
それ位、ミオクロニー重積からの強直群発は、酷いもんね、と納得。
夜はまたフィコンパを飲ませて30分で、ドロンドロンの酔っ払いになり
バギーに乗って病棟を散歩したあとに、寝ました。
強い発作があったからということもあり、今朝は元気いっぱいで学校に行きました。
フィコンパがどんな感じに影響するのか分かりませんが、強い発作のあとは3日ほど元気に過ごせるのがパターンだったので
このままだと、週末に崩れる予想←
出来れば崩れず、フィコンパ3.5mgが仕事してくれますように!!
ダメモラDV男フィコンパ(←悪口が増えてる)、改心せよ!!
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