チアノーゼの全身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

アメーバアプリから投稿出来なくなったので、写真が横になる。

まぁ、いいけど。

最近、発作以外どうでも良い性格になった←

発作に翻弄されてるとも言う←

昨日、夕方16時過ぎからSTがあり、その頃から目ぱちの強いのが出てきていて

あーーー嫌だなー(夜はミオクロニー重積かなーー)と思ってたら

部屋に戻ってすぐ、全身の強い強直発作になりました。

最初に声が出て右が強直して、すぐまた声が出て左の強直。

顔も手もチアノーゼになっていました。

処置室に到着した頃(1分)に力が抜けて、1分半で完全に止まった感じでした。

自動症もあり、そのまま目を閉じて寝ようとしていました。

発作すると熱がこもり、顔が一気に赤くなり

その後に、すっと体温が下がるので、ブルブルっとしていました。

毛布をかぶせて部屋で少し寝かせると、30分ほどで起きてきて

元気いっぱいになっていました。

強くてチアノーゼのある発作は、本人はきついのかも知れませんが

ダラダラとミオクロニーがあって、その内にミオクロニー重積になって、強直してもまだミオクロニーが残るような日に比べたら

生活の質が良かったです。

きつい発作は脳へのダメージ強いのかな。

それでもミオクロニー重積より良いと思ってしまうのは、私が病んでるのかな。

主治医にも『強い発作が~』と報告しましたが『それ位は目をつぶって~』と言われました。

そうだよね。

それ位、ミオクロニー重積からの強直群発は、酷いもんね、と納得。

夜はまたフィコンパを飲ませて30分で、ドロンドロンの酔っ払いになり

バギーに乗って病棟を散歩したあとに、寝ました。

強い発作があったからということもあり、今朝は元気いっぱいで学校に行きました。

フィコンパがどんな感じに影響するのか分かりませんが、強い発作のあとは3日ほど元気に過ごせるのがパターンだったので

このままだと、週末に崩れる予想←

出来れば崩れず、フィコンパ3.5mgが仕事してくれますように!!

ダメモラDV男フィコンパ(←悪口が増えてる)、改心せよ!!

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