強直発作3連発 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ミオクロニー重積から強直発作になりにくくなってるから、見ていて本当にきつい。

何なんだ、これ。

何なんだ、これ。

何がどうなってるの。

17時からミオクロニー重積を繰り返して、やっと左半身強直発作になったと思ったら

やっぱり止まりが悪い。

ダメージも強い上に、すぐにまた左に引っ張られていて、薬も飲めない。

フィコンパ錠剤、口に入れたものを出してしまい、もう1個フィコンパを出してもらう羽目に。

発作も強いし、ダメージも本当に強い。

止まりにくい。

次がすぐ来る。

ミオクロニー重積がきつい。

あれ……??

良いことないじゃん。

ミオクロニー重積を何度もくりかえして、また左半身強直発作。

1分で痙攣は止まりましたが、もう耐えられない。

ダイアップ持ってきて、と看護師さんにお願いする。

様子を見てると、何となく左半身の発作は綺麗に止まった感じに見えて

ダイアップはとりあえず置いておいてもらう。

飲めなかったフィコンパ1錠を口に入れて、飲ませるとギリギリ飲めた。

そして寝かしつけていると

ガタガタガタと震えていて『えっ』と電気を付けると、今度は右に引っ張られていて

大きく瞬きをしながら、目がどんどん右上に引っ張られ、手もひらひらと上がり

右半身強直発作。

手足の痙攣は1分で止まったものの、口と喉の痙攣が残り

3分ほどで、やっと止まりました。

なんじゃこりゃーーーー!

なんじゃこりゃーーーー!

なんじゃこりゃーーーー!

フィコンパ、お前本当に仕事する気あるのか!!

めちゃくちゃじゃないか。

トピナの時の方が、まだマシだった。

あの時は地獄だと思ってたけど、訂正する。

今が地獄だわ。

私、何かした??

ミオクロニー重積を繰り返して、1日中苦しい思いをしてることぶきを見ながら

もう本当に、神様……代わりに私を殺して欲しいと思う。

先が見えない。

ドラベ症候群って、こんなだっけ??

熱に弱いんじゃなかったっけ??

ミオクロニー発作は、学童になったら落ち着くんじゃなかったっけ??

発熱もしてないのに、こんなに発作だらけで、ミオクロニーだらけで、群発だらけで、色んな発作だらけって

ドラベ症候群じゃないんじゃないの。

マジで、今が地獄だわ。

って言うか、昨晩はミオクロニー発作だらけでも、フィコンパ飲ませて20分でピタッと止まって

急に酔っ払ったみたいに、ぐでんぐでんになってて

あらーーもしかしてーー(効いてる??)♪なんて思ったのが間違いなの??

あの一瞬を少しだけ喜んだだけなのに??

別に1日調子が良かったわけでもないのに??

もう、疲れたよ。

何も考えたくない。

報告したって、どんなに酷い1日だったと報告したって

この量と血中濃度では、フィコンパの判定は出来ない。