DFK(=ドラベ症候群家族交流会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ブログで告知するの、忘れていました(笑)

5月20日(日)11時~16時まで、京都で行われます。

参加資格は、ドラベ症候群のお子さんをもつ家族の方なら誰でも、です。

今年は小平の先生が、ドラベ症候群の発達について講演してくださいます。

そして、DSJ会員の東京女子医大の先生、静岡てんかんセンターの先生も

参加して下さいます。

そして、なんと!!

静岡てんかんセンターの治験担当、別名『てんかん薬博士』に

声をかけると『あ、いいですよ』と、軽く参加して下さることが決まりました。

今話題の、フィコンパとブコラムにかなり詳しいです。

もう、参加して下さる医療関係者だけ見てると、学会並み。

患者家族のために、来て下さるんですよね??

間違いないですよね??

と、確認したい位、かなり贅沢な感じに仕上がっていて、震えています←

本当に、いいのか?

やばい、いち参加者として楽しみになってきた。

他の病院のドクターとお話できる機会って、中々ないです。

去年は『予防接種について』とか『ヒスタミン系の薬について』の質問が出て、それぞれのドクターの考えが聞けて勉強になりました。

今回のDFKは助成金がおりましたので、DSJ会員なら、ドラベっ子にはボランティアさんがつく予定です。

講演もしっかり聞けて(ほら、追い回さなくても済みますよ)

交流もちゃんと出来て(ほら、脇あせブログ書かなくて済みますよ)

記念品もつく!(←現在DSJデザイン部が作成中)

そして、DSJ関西No.1美人ママに今年も受付して頂こうかと思っています。

美しすぎて、引かないでね←

デリケートで可愛いドラベっ子たちも、続々と参加申し込み頂いています。

今年の先生方の名札は、子供たちに作ってもらおうかなーーとか

ドラベっ子の兄弟たちにも、受付してもらおうかなーーとか

色々と、妄想中……(←そして早く退院したくなる)

当日、皆さんに会えるのを楽しみにしています。

受付締め切りは4月20日までです。


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