パパとじじばばと焼肉と | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜金曜は、悪玉説適用で、元気に穏やかに過ごせました。

そして土曜日は、パパが静岡に来るので

みんなでじじばばの家に、泊まることにしました。

ことぶきは、久しぶりに会ったパパ(約2ヶ月強)と

久しぶりに会ったじじばば(同じく約2ヶ月強)に興奮して

張りきって、大きな声を出して、何度も拍手をしていました(笑)

夜ご飯は網で焼いた焼肉(←こちらも約2ヶ月強)

夕方までは元気だったのですが、15時頃から左に引っ張られるガクガクミオクロニーが出てきたので

これまた久しぶり(ちょうど2ヶ月ぶり)のダイアップ4mgを使ったおかげで

買い物も、焼肉も、お風呂も、無事に終わりました。

寝かしつけようと布団に連れていき、じじが見えなくなり号泣。

結局、パパとじじに、寝かしつけをお願いして

私はケーブルテレビでやってた映画『コマンドー(めちゃ懐かしい)』を観ていました(笑)

そして日曜日も、朝起きてすぐ『じいちゃん!』と言って、じいじの部屋に。

みんなが起きてくると、またハッスルしていました。

お昼ご飯は、みんなでうどん屋さんに行き

食べたあとにコンビニで停まり、じじばばとはここでお別れ。

最初から移動が別の車だったので『ん?んん??』という顔をしていましたが

『ばいばーーい!!』と、堅い顔で手を振っていました。

(まぁパパがいるし、いいかと思ったのかも??)

そして、その後は静岡駅までパパを送り


お別れの時間は号泣。

(えぇ??お前まで??って感じかも??)


車に乗せると、泣き叫びましたが

見えなくなると、何もなかったかのように泣き止みました←

THEことぶき劇場←

主演子役賞ものです←

最悪、入院が長くなったときの為に、春夏服を持ってきてもらい

冬服を持って帰ってもらいました。

パパの会社の方やお友だちからお土産も受け取り、色んな方に応援して頂いてるなーと、改めて思います。

例の『お薬飲ませること出来ますか』の記事を読んだパパが

今、現在ことぶきが飲んでる薬の量などを、きちんと把握してくれていたのが

私にとっては、嬉しかったです。

子どものことだから、他人事じゃない。

万が一お母さんに何かあった時に、我が子を守れるかどうか

いざとなったら、やる……んちゃう??では、私たちは安心出来ませんので

全国のお父さん。

そこんとこ、よろしく!!←

うちが出来たくらいだから、出来るはず←


静岡てんかんセンターの売店に、ミナファミリーコーナー!!

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