本日のことぶき | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱち多めだけど、眠気の目ぱちで『長いけど軽い目ぱち(=カルメパ)』です。

学校の先生も『目ぱち多いんだけど、目ぱちだけで済んでます……』と報告があり

そうそう、ダイアップ使うと、こんな感じだわと思い出しました。

強いミオクロニーは出ないけど、ずーーっと目ぱちしてる状態。

マイスタン服用時も、こんな感じ。

ずーっと眠たい目ぱちが続くやつ。

発作を短く強くするか、長く弱くするかの違い。

それしか出来ないのか、ベンゾジアゼピン系よ←

(※我が子の場合です)

そして、夜ご飯の前からガクガクミオクロニー出現……と思ったらミオクロニー重積。

ダイアップ効果、終了の合図←

ご飯食べられないじゃんよ。

ミオクロニー重積が、ガクガクミオクロニーに落ち着いてから(←何、この表現……)

急いで食べさせる→ガクガクミオクロニー→食べさせる→ガクガクミオクロニー。

あーー怖い。

ご飯を一口食べさせるごとに、何でこんなに恐怖を味わうんだよ。

はぁーーーもぅ、ため息しか出ない。

同じドラベのママたちが、食事を運んでくれたり、私の食事を気にしてくれたり。

みんなも自分の子どもの事で、いっぱいいっぱいのはずなのに、申し訳ない。

今晩からフィコンパ2mg→2.5mgに増量です。

イライラでも、ふらつきが多少出ても、食欲増進してもいいから、せめて、せめて

ミオクロニーだけでも、効いてくれ!

ことぶきを、ガクガク引っ張らないでよ。

一生懸命、食べてるんだから。

ことぶきを、苦しめないでよ。

一生懸命、生きてるんだから。