バルプロ酸、効いてるんだねーー。
いつもこっそり、目立たない所で仕事してくれていて、ありがとう(笑)
午前中は、元気に学校に行けて(←ここまでは昨日と同じ)
お昼ご飯中に、グズグズして強めの目ぱちと目のミオクロニー。
動作が止まって目ぱち。
昨日の群発が全然うまく止まらなかったから、やっぱり今日も右に引っ張られてる。
あーー昨日と同じ感じがして、こちらはタメ息の群発だわ。
治験担当の方に『あ、良かったらこれ』と渡され、何を処方してくれたのかと思ったら
今日は、ホワイトデーでした(笑)
『IQの高い笑い』って、こういうこと←
さて、お昼からも学校に連れて行きましたが、もうね、お迎えの予感200%ですよ。
案の定、ナースステーションの内線が鳴って、看護師さんが私の顔を見たので
『うち？』と聞くと頷いたので、走って迎えに行きました。
右半身強直発作1分半。
ミオクロニー重積からではなかったようで、迎えに行ったときは、顔と眼球が左側に向いてました。
ほぉーーーーーっ！久しぶりに、キレ良く止まった。
発作があっても、キレ良く止まったら『あーー良かった！！』と言葉にしてる自分って、かなり麻痺している。
気づいておりますが、そうなります。
だって、止まらないんだよ。止まりきらないんだよ。
そうなったら次のミオクロニー重積が、待機してるんだよ。
何も出来ないんだよ。
薬を飲ませることも危険なんだよ。
『止まった！良かった！』は、麻痺しています、えぇ、分かってる。
でも、ここ数日は地獄だったので、ミオクロニー重積ではなく発作して、キレ良く止まったことで
あーー今日はもう右側に強く引っ張られることはないと、 少し安心してる自分がいて
ことぶきに悪いなーと思うけど、仕方ないことだと言い聞かせる自分もいる。
心は壊れる前に自己防衛のため、麻痺するんですね。
部屋に帰って来ると、寝ました(←イマココ
起きてきたとき、今度は左側に引っ張られませんように、と願うしかない(※こないだそれがあったのでトラウマ)
毎日毎日、ギリギリアウトのこの生活、本当に何とかならないのかな。
財政難のため、快適な個室生活は3月末までです。
周りがどんどん退院が決まっていく中、取り残された感がありますが
焦っても仕方ないので、頑張ります。
調子が悪いと、泣き言と心の叫びを記事にしますが
『あーーーここで発散してるんだなーー』と、温かい目で見守って下さると嬉しいです。
くそまとまらない文章だわーー。
同室の中田さん(※仮名)のお子さんは、フィコンパに出会えて良かった！もっと早くフィコンパすれば良かった！と言ってるくらい
睡眠時のGTC(全身強直)に効いてます。
小児治験では初期量は2mgですが、中田さん(※仮名)のお子さんは
我が家と同じように0.5mgからスタートして、1.5mgで効いております。
もっと増やしたら間隔は空くのかなーーとか、欲張ってしまうとダメなのかなーーとか
悩みのレベルが上がっていて、私も嬉しいです。
模様発作のあるドラベっ子は、2.75mgで効いております。
二人とも小学生ですから、まぁまぁ少ない量でも効く子は効くってことですね。
うちのフィコンパ情報だと、風評被害があるといけないので
フィコンパのいい情報を詳しく、正しく、公平に、お伝えしました。
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