予想以上のリブログに吹いた←
さて昨日、実は発作もありました。
お昼ご飯時に目ぱち多いなーと思ってたら、左半身強直発作になり
口の中にご飯が入っていたので、処置室に運びました。
看護師さんは、顔と身体を横に向けていたので、口に物が入ってる時はそうするのが正解のようです。
発作が止まってから、口の中の物を吸引してもらい
お昼から学校はお休みして、部屋で寝ました。
夕方PTが15時20分からで、15時くらいまでしっかり寝ていて
起きた時は少し目ぱちをしてましたが、元気にPTに行けました。
足を真っ直ぐにして、ゆっくり座る練習&利き脚と逆の足から階段の練習。
これまたうまく(誤魔化したりもありながら)出来ました。
先生が『こっちの足(利き脚じゃない方)だよ』と言ってることに、きちんと理解出来ていて
考えながら一生懸命、言われた方の足を、動かそうとしてるのが分かりました。
ほんと、頑張ってる。
うまく動かせなくても、諦めないで、考えながら頑張ってる。
すごい頑張ってるなーと、たまに泣きそうになります。
前後しますが、木曜日は朝からOTがあり、紐通しが意外とうまく出来てびっくりしました。
夕方のSTでは、『時計』をいつも『けーき』と言っていたのですが
『とーけーいー！』と言うことが出来て、先生と『きゃーー！』と言って(←私が 笑)喜んでしまいました。
新しい薬(フィコンパ)が入って約2ヶ月ですが、発達が止まった感じも後退した感じもせず
むしろ、きちんと成長していることに、感謝します。
ただ2mgになってからは、服用して45分くらいで
ふらふらのヨタヨタで、酔っぱらいのような動きをするようになりました。
立ってることが出来ないレベルです。
治験だと2mgスタートで、4mg、6mg、と上げる訳ですから
そりゃーー立てなくなった子もいるはずだわ、と思います。
夜、寝る前に服用でこの量ならまだ問題なさそうですが、要注意です。
今日は午前中は、元気にお買い物に行きました。
が、14時前から急降下で、ミオクロニー重積スタート。
30分苦しみましたが、大発作にならず、単発群発のミオクロニー。
次のミオクロニー重積は16時スタート。
35分苦しんで、泣き叫び、のたうち回り、右半身強直発作になりました。
止まり方が、またキレが悪く、顔と眼球が左側に向くことはなく
そのまま寝ました。
これ、次がまた来るパターンのやつ？？
昨日、ある紳士から病院に贈り物が届きました。
凄いお洒落なブランドのひざ掛け？？ストール？？らしきもの。
何でこんなお洒落なものを？？と疑問に思っていたら
『プレイルームとかディルームに行く時に、ちょっと肩から掛けれる用に』
と、説明がありました。
なるほど。紳士の奥さまは、病院でも美しい装いをされてそうだわ。
私の上下UNIQLOとしまむらとか、想像出来なかっただろう。
と、思いながら、同室の中田さん(※仮名)が見守る中、一応ストールらしき物を、肩から掛けて鏡を見てみる。
肩から掛けて……鏡を……。
ん？？何かに似てる。誰かに似てる。誰だ。
中田さん(※仮名)『あ、貴乃花親方……』
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優しい心遣い、ありがとうございました。
外来や検査入院で、皆さんからたくさんのお気持ちを頂きますが
美味しくて食べ過ぎて、どんどん親方風になってしまってるので←
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