やっぱり右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ミオクロニー重積は、いらない!!

と、言ってるのに!!しつこい!!

昨日は、朝からまた目ぱちと目のミオクロニー。

前の日と同じパターンで、学校では活動出来たみたい。

お昼ご飯時に、目ぱちと目のミオクロニー。

前の日と同じパターンで、学校では活動出来たみたい。

でも、目ぱちと目のミオクロニーは、やっぱりある。

ちょうど2週間前、フィコンパを増やした次の日

こんな感じで、お風呂で発作したなーーと思い出し

ピリピリ警戒モード

目のミオクロニーもあるし、少し軽く引っ張られてるし

でも、しばらくお風呂入ってないし。

『発作が来たら』の前提で、準備万端にして、お風呂に入れました。

ギリギリのギリギリセーフな感じ。

からの~

夕方には、おつりがきてミオクロニー重積が20分あり、右半身強直発作。

ちょうど主治医が近くにいたので、見てもらい

(※特に処置はないので、見てるだけ)

久しぶりに、止まりが悪い発作があり、痙攣が止まっても

まだぴくつきが残り、目のミオクロニーがありました。

あーーー次が来るパターンのやつーーー。

群発のやつーーー。

今のうちに!!と、急いでご飯を食べさせようとするも

機嫌が悪く、キーキー怒って食べないので、甘酒を飲ませ

お肉は口に運ぶと、ふてくされながらも、口を開けていたので、食べさせ

急いで、薬を飲ませました。

目のミオクロニーと、少し軽く引っ張られるのは、ありましたが

ミオクロニー重積は免れたようです。

止まりが悪いとか、次も来るパターンのやつ、やめて。

フィコンパ、ちゃんと仕事して!!

って言うか、ご飯くらい、ゆっくり食べさせろーーーっ!!←フィコンパに対して

(※母はお茶漬けのみ)←まぁダイエットには良い

今朝も、目ぱちと目のミオクロニー。

学校では活動出来た……らしい。

お昼ご飯時に、目ぱちと目のミオクロニー。

デジャブーーー!!

と思っていたら、お昼から学校で右半身強直発作になり、呼び出し。

迎えに行くと、顔と眼球が左側に流れていたので

あーーしっかり止まったなーーと、少し安心しました。

学校の先生は『目ぱちはなかった』とおっしゃってたので

ミオクロニー重積からではなかったことが、確認出来ました。

もう意味不明過ぎて読めないけど、とりあえず、良かったです。

昨日、右半身強直がしっかり止まりきれてなかったから、やっぱり今日も右半身。

これは、予想通りだわ。

フィコンパスタートした頃、強直発作したらすぐ眠りについて

物音立てようが、喋ってようが、まったく目を覚まさずにいたのに

最近は、ダメだわー。

電気を1つ消して、ドアを閉めて『発作して寝てます』の札をかけていても(←周りの人に無言のプレッシャー)

中々寝ないーーーー。

良い脳波の時って、オンとオフがしっかり出来てるんでしょうね。

あの時の脳波を返せーーー!!

カムバックーーーー!!

あの時の血中濃度は、なんぼなんだーーー!!

ぜひ、これからフィコンパを始める皆さま。

導入時に、いい手応えを感じた、正にその瞬間の、血中濃度を計ってみるのをお勧めします。


昨日のカツサンド美味しかった←

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