いよいよ副作用のはじまり?? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は祝日でしたが、特に出掛けることもなく

病棟は相変わらずピリピリムードのため、洗濯物干し場でしゃぼん玉をしました。


風が強くて冷たくて、一気に身体の芯まで冷たくなりました。

そのあとは、部屋で引き込もって、爪楊枝を穴に通す遊び(←自分で生み出した)を繰り返していて


頂いたせんべいを、丸かじり。

お風呂にも無事に入れて、ヒヤヒヤすることもなく、穏やかに過ごせました。

今日は午前中、学校に行き、途中で血液検査の為に一旦病棟に戻り

また学校に連れて行きました。

お昼ご飯に帰ってきて、何だか怪しい目ぱちが出てきていて

ずーーっと目ぱちしてるわけじゃなく、1回1回が長くてきつい(※最後、右に引っ張られる)

あーーーこれは、危険なやつだ。

こないだは、このまま増えていって、ミオクロニー重積になったやつだ。

1回1回がきついなら、そのまま何かのきっかけで、大発作になった方が、本人も楽なんだろうに

と、思いながら、お昼からも学校へ。

まぁ予想通り、途中で『ぴくつきがーー』と帰ってくることになりました。

(願わくば、大発作になり、帰ってくる途中で寝てるパターンが、次に繋がらず生活しやすい)

送り出した時より、目ぱちだらけのぴくつきだらけで

バギーから降ろすと、グズグズして私の足の上で寝転がり

ピクピクしながら、寝てしまいました。

あれ??

フィコンパ、いよいよ王道の眠気の副作用か??←

って言うか、土曜日に左半身強直になったから次は右だね、と思いながら

あれ?回避出来た??なんて思ってたけど

やっぱり『次は右側ってこと』忘れてなかったのね、的な感じ??

脳が発作したがってる感じ?

でも、ピクピクしながらお昼に寝てしまうなんてこと、今までなかったような……


チーム新潟のみなさん、あゆみん、寄せ書き(←)ありがとう!

そして、JEPICA(全国てんかんセンター協議会総会)お疲れさまでした。

フィコンパがガツンと効いて、少し暖かくなったら

ことぶきを連れて、新潟にあんこう鍋と南蛮海老を食べに行きます←

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