寝てもうた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は左半身強直だったから、今日はきっと右半身強直??

と思っていましたが、お昼ご飯を食べてから

ベッドで寝転がっていたら、私がそのまま寝てしまい

ことぶきもいつの間にか、私の横で寝ていました。

起きてすぐは、目ぱちをしていましたが

いつもは調子が悪くなる夕方に、引っ張られることもなく

シールや判子のおもちゃで遊んでいました。

あのまま起きてたら、引っ張られていたのかは、今となっては不明ですが

お昼寝は気持ち良かったです←

夜はいつもより少し手こずりましたが、21時には眠りました。

明日の調子がどうなるかで、今日のお昼寝の良し悪しが決まります。

てんかんって睡眠のリズムとか大切だから、お昼寝をしたりしなかったりすると

リズムが崩れて、脳波が悪くなるのかなーーとか

他の方の話を聞いたりして、勝手に解釈してるのです←

まぁ、薬調整してる今は、同じリズムで生活した方が

薬の効果の判断はしやすいかも知れないのは、間違いないかもです。

でもでもだって、急に睡魔が……(←今朝5時半起きだったもんで)

明日は祭日だけど、お風呂の日なので、元気でいてくれますように。


ご飯中に、なぜか口の中のものを見せてきて、爆笑してる。


うちの子、安定の完食が多いので、食事はほとんど残らず

母は野菜不足のため、レンジでラーメンを作る器を使い、野菜と豚バラを茹でて、ごまだれで食べました。

これがめちゃ旨かった!!

あーーーお野菜が身に染みるーーーー。

あーーー幸せーーーー。

あーーー家に帰りたい←

毎日、毎朝、毎晩、同室の中田さん(※仮名)と、バカな妄想話で爆笑しまくってて、楽しい時間を過ごしておりますが

炊きたての美味しいご飯が食べたいわーーー。

ちゃんと火を使った料理が食べたいわーーー。

食べることは生きることですからね。

ミオクロニー重積、頼むからどっかいってくれーー!

Hey!siri!次の発作は、いつどんな発作だい??

『ツギノホッサハ、2ガツ12ニチ、ゴゴ5ジ8プンデス。ミオクロニージュウセキカラノ、ミギハンシンキョウチョクト、ヨソウサレマス』

その内、発作表のアプリとかで、siriが予想出来るようになるかな。

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