右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は元気いっぱいで、大きい声で歌ったり、笑ったりしていました。

お昼ご飯は、嫌いなカレーでしたが

嫌々ながらも、カレーライス半分以上は食べました(←他のおかずは完食)

お昼から学校に行くと、怒って嫌がり、ちょっと強めの目ぱち。

……もうっ!イライラする。

学校から帰ってきて、14時半からお風呂だったのですが

何となく、長くて強めの目ぱちが出てきていて、怪しい。

けど、お風呂は入れてあげたい。

えぇいっ!!と、お風呂に連れて行きましたが

裸になって、お風呂場に来て、座ってすぐに、右半身強直発作になりました。

横にしましたが、下が濡れてるので身体も冷たくなり、バスタオルをかけてもらい

うちのバスタオルだけだと寒くて、風邪引くから!と同室の中田さん(※仮名)が、バスタオルを貸してくれて

(※この時点では親は二人共、濡れた身体で丸裸です)

看護師さんが、処置室に連れて行ってくれました。

裸でお礼を言って、私はとりあえず濡れた身体のまま服を着て、処置室に(←バスタオルがない)

右半身強直発作→眼球と顔が左側に流れていたので

キレ良く止まったことが確認され、安心しました。

『服を着せてこのまま見守っておくから、お母さんお風呂どうぞ』と言われたので

もう一度お風呂に入り直しました。

迎えに行くと、まだ眠れてなかったので、部屋に連れて帰ると寝ました(←イマココ

そして、すぐにアマゾンでバスローブを注文しました。

まぁミオクロニー重積からではなかったから、キレ良く止まったし

この発作は、良しとする。

(昨日は左半身で、今日が右半身って、発作の気持ちも分かるし←)

もちろん、次がすぐに来ないのが、前提です。

フィコンパ、頼むから効けってばっ!

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