効けよ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

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そう、そこのあなた!←

昨日は結局、お昼から目ぱちと目のミオクロニーの嵐で

学校は休ませましたが

ミオクロニー重積にはならず、切り抜けました。

ミオクロニー重積はなかったけど、こういうのも生活しにくいです。
 
って言うか、いつミオクロニー重積になるんだ??というヒヤヒヤ感もあり

ご飯もトイレもお風呂も、予定通りにはいかない。

そして、今日も朝から予告的なものがあり

午前中は学校に行きましたが、やっぱりお昼ご飯から目ぱちと目のミオクロニー。

ガクガク左に引っ張られるミオクロニーもあり

学校に連れていくも、病棟に帰ってきてすぐお呼びだし連絡。

迎えに行くと、学校と病院の渡り廊下で、左半身強直になりました。

1分ほどで止まり、顔と眼球が右側を向いてましたが

顔が真っ赤になっていて、病棟に戻ってから急いで上着を脱がせました。

15分ほど眠りましたが、うまく眠れずに起きてしまい、目ぱちだらけ。

そのうち夕方から、右側に引っ張られるミオクロニーが出てきて

はいはい、左が終わったら右なのね(←と、心の中で毒を吐く)

夜の薬を飲ませて

フィコンパが勝つか、発作が勝つか、的な見守りをしていました。

今晩からフィコンパが1mg→1.5mgに増量。

効けよ、フィコンパ。

たががミオクロニー発作相手なら、いい感じの血中濃度だろうがよ←

寝つき、前より悪いとか、何だよ。

と言っても19時半には寝てるんだけど(前は横にしたら動かずにすぐ寝た)

まぁ、何でもいいから

効けよ、フィコンパ。(←2度目)


しゃぼん玉も、入院してからまだ2回しか出来てないよー。

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