JEPICA2018新潟 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

本日よりJEPICA(全国てんかんセンター協議会)の総会が、新潟で行われます。

チーム新潟の会員が、ブース出展を担当してくださいます。

理事会からは2名、関東から新潟へ行っております。

そして今回は患者家族会として、活動報告やJEPICAに期待することなど

スライドを使って発表があります(←これはDSJ会長の仕事)


ブースの写真を送って頂きました。

気持ちだけは、大好きなゆうちゃんと参加してるつもりでいます←

学会不参加は、初めてです。

なんか、寂しい←

でも、今はそれどころじゃないから、皆さんにお任せしてお願いして

ことぶきの薬調整に、向き合っていたいと思います。

いま、病棟は感染と熱が流行ってるようで、掃除のおばちゃんにも気を付けてと言われたので

(※掃除のおばちゃんは、隔離部屋は最後に掃除するらしい)

病棟では遊べず、個室に引き込もっています。

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