こんな日もある | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

(記録のため、1月大発作の回数、計25回)

今日は、院内学校の参観日でした。

院内学校は大まかに『肢体不自由の子たち』『動けるけど座ってるのが難しい子』『机に座ってお勉強出来る子』の3クラスに分かれています。

ことぶきは『動けるけど座ってるのが難しい子』のクラスですが

みんな椅子に座って、紙をちぎって糊で貼って、写真カードみたいなものを作成していました。


(※早速壁に貼ってみる)

もちろん、ことぶきも『できたーーーー!』と楽しそうに言いながら頑張ってました。

ことぶきの教室は体育館の所にあり、かなり寒くて

トイレは体育館まで行くので、もっと寒くて、ちょっとびっくりしました。

調子が悪い時はこの温度差で、確実にやられるなーと思いました。

って言うか、これまでの人生でこんな寒いトイレでさせたことない……(←えぇ、過保護です)

あーー私が億万長者だったら(←こればっかり 笑)、床暖房完備の教室に、暖かいトイレを……

参観のあとは懇談会があり、自己紹介をしたり

子育てをされた先生の、経験談を踏まえたアドバイスを下さったり

院内学校ならではの『本来の学校に戻ったとき』のためのお話だったり

中々、実の詰まった懇談会でした。

お昼からも、元気に活動出来たようで、笑顔いっぱいで帰ってきました。

小学生からは、お風呂の時間が男女各1時間ずつで

週によって、男女どちらが先か決まります。

今週は男子からだったので、14時半~15時半までは男子。

15時半~16時半までが女子でした。

ことぶきは16時過ぎから、一気に調子が崩れるので

早く呼んでーーーっ!(※お風呂当番の看護師さんに呼ばれるシステム)と願ってましたが、中々声が掛からず

なるべく刺激を与えないように、バギーに乗せて

目ぱちが出てこないかヒヤヒヤしながら、ゆっくり病棟内を散歩。

最後にはお風呂の前で待ち、お風呂当番の方に圧をかける形に←

呼ばれたのは16時15分。

命がけのアドベンチャー風呂でしたが、無事に終わりました。

お風呂が鬼門のドラベ症候群なので

ただでさえ、入る前にお風呂の空気を入れ換えたり、電気を消して下さったりの配慮があるので

文句を言ってはいけませんよ、はい←

今日は、何が良かったのか分かりませんが、夕方に一気に崩れることもなく

ご飯もモリモリ食べて、大好きな療育の先生とも少し遊べて

夜寝る前には、病棟の散歩も出来ました。

こんな日が、1日でも多くなることを信じて

信じて、信じて、信じて

今回の長期入院が、意味のある入院だったんだと

言える日が来ますように。


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