右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

バルプロ酸の血中濃度が出ました。

服用8時→14時(服用後6時間後)『112.9』
→18時半(夜服用前)『89.4』


先日の服用後2時間半の血中濃度と合わせると、こんな感じか。

この日は夕方16時から目ぱちが増えてきてるから、あまり参考にならないけど

今度はお昼から調子が崩れた日に、同じように検査してもらうか。

バルプロ酸が高いから調子が良いのか、高いから調子が悪いのか。

調子が悪い日のバルプロ酸に変化があれば、はっきりします。

今日も学校に行けました。

お昼からは、目ぱちがたまーーにチラチラ出ていて

嫌な予感。

案の定、夕方のPTで急に目ぱちだらけになり、単発ミオクロニーが出てきたので途中で帰ると

17時に病棟で、右半身強直発作になりました。

1分で痙攣が止まり、1分26秒で顔と眼球が左側に向きました。

ミオクロニーが出てきて、比較的すぐに大発作になり、尚且つキレ良く止まる発作。

昨日と同じです。

17時って、時間まで一緒。

昨日と違うのは、お昼から目ぱちが少し出てきたこと(※昨日は夕方まで元気で、突然悪くなってきた)

昨日より、脳波が少しだけ悪かった感じ??

こうして徐々に脳波が悪くなって

また明日明後日辺りに、脳波が乱れに乱れて、ミオクロニー重積の脳波になるんだろうか。

そしてまた少し落ち着いて、単発発作の波に戻るんだろうか。

これの繰り返しなんだろうか。

自分で書いてて『落ち着いて単発発作の波』って、何だよって感じだけど←

フィコンパ、何とか……何とか、どうか……どうか、ことぶきに有効でありますように。


ミナファミリーカレンダー、2月はうーちゃん(笑)

うーちゃんとけんぽんのSTの先生が、カレンダー欲しいというので、渡しておいたよ(←業務連絡

(※PTの部屋にも貼ってあります)

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