ヒヤヒヤで、グダグダで、ギリギリの1日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中はお買い物に行けて、100均では張り切ってカゴを持って歩いていました。

お昼ご飯の時に、目ぱち……する??しない??してる??してない??位の微妙な感じで

堂々と『セーフだった!!』と言い切れない所が、何とも……

ってか何だよ、この目ぱちに支配されてる感じ。


目ぱちがダラダラ出ると、ミオクロニー重積からの強直3連発コースのパターンだから

どうしても、支配される。

13時くらいに、やっぱり目ぱちしてるわーーーってなって、気持ちが落ちる。

はぁぁぁぁぁぁーーーーーーーー。

お風呂はやめておく。

ねーーーこれって、いつものパターンだと、どんどん目ぱちがきつくなって

その内にガクガク引っ張られるようになって、17時くらいにミオクロニー重積だよね。

はーーーーーーーーーぁ。

もう想像するだけで、辛すぎる。

節分とか、意味不明だわ。

毎年豆まきしてたら、発作はなくなるのかよ。

んな訳ねーーし!!←

とか、やさぐれてやるわ。

まぁ、このやさぐれが良かったのかどうか不明ですが

目ぱちは増えてるのは増えてるけど、夕方になってもガクガク引っ張られるのはまだない。

温度差とか、刺激とか、めちゃ避けて避けまくって、気を付けてましたけど。

夜ご飯は、まぁ目ぱちはあったけど、食べていました。

急いでお薬を飲ませる。

フィコンパ、効いてくれ!間に合ってくれ!

目ぱち消滅させてくれ!

目ぱちあるまま寝ると、次の日は必ず調子が悪いんだよ!

あーーーーーーーーっ!!牛乳を飲ませるのを忘れてた!!

(※フィコンパは乳製品を飲んでると、ゆっくり 長く効くらしいと聞いて、服用前に牛乳を飲ませています)←めちゃ真面目

急いで牛乳も飲ませる←

部屋でお絵描きして遊んでいたら、まぁまぁ割りと長めの目ぱちが

何度も、何度も、何度も……。

あーーーー!やめてくれ。

もう、関わらないでくれ。

私たちのことは、放っておいてくれ。

忘れてくれっ !!

目ぱちは残ってたけど、今日はミオクロニー重積になるのは、避けることが出来ました。

が、明日が怖い。

何だよ、この『明日が来るのが怖い』とか。

もう、私の精神力もかなり限界だわ。

ミオクロニー重積、見たくない。

もう、やめてあげて。

何でもするから、やめてあげて。

ランキング参加しています。