謎めいたフィコンパ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパの血中濃度が出ました。

0.5mg服用で50。

少量にしては、まぁまぁ上がってるんじゃない??という値らしく

やっぱり慎重に増やした方が良さそうだということです。

そして、なぜかバルプロ酸が高くなってる。

『フィコンパがバルプロ酸上げた??』と私が聞くと

『いや、そんなはずはない、と言われてる』と主治医。

でも、じゃあ……何で??理由が……

『…………』

主治医はちょっとお疲れのようで、これ以上詰めていくのはやめました←

どちらにしても、様子を見るしかないですが

フィコンパはやはり、かなり謎な動きをします。

今日は朝から目ぱちも少なく、学校でも活発に活動出来たそうです。

お風呂にも入れて、すっきり。

夕方から目ぱちが出てきましたが、夜ご飯も無事に食べれて

目ぱちがあるわりに、フィコンパってる感じでテンション高く

THE多動。

言うことを聞かないことぶき、久しぶりだわ。

遊ばせてあげたいけど、目のミオクロニーが出てきたので部屋に帰り

ベッドに寝かせると、5分で寝ました。

フィコンパ……さすがです。


お風呂に入れたから、いい匂いになったよ。

(さっきまで親子で、油っぽい匂いだった)

洗濯洗剤が、1本なくなったので、土曜日にドラッグストアで洗剤を買いました。

こうして消耗品を1つ、また1つと買い足すことで

入院が長くなってることを、実感させられます。

そして私はだいたい、月の終わりになると

あーーー入院しんどいーー!!という気持ちになるのです。

ここでの生活は、非日常であって

本来の生活の全てを投げ出して、治療入院しています。

毎日朝起きた瞬間から、たくさんの他人がいる世界。

家なら怒られなくて良いことでも、共同生活をしていれば

『迷惑かけないように』と、叱ることも増えます。

子どもが夜寝ないと、ディルームで朝を迎えるママも1人や2人じゃなく

ほんと、私が億万長者なら病院に個室をもっと作って、無料で開放してあげるのに、と思います。

ここで長期入院してる子どもたちが、どうか1日も早く、良い方向に治療が進み

家族と共に、日常の当たり前の生活が送れることを、願っています。

うちももちろん、頑張りますが

ホームシックになったので、とりあえず地元病院の主治医にお手紙を書きました(笑)

ランキング参加しています。