要注意案件 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は元気に活動……でしたが、何となくお昼から悪くなる予感はヒシヒシと感じていました。

何だろ……勘??目つき??テンション??

お昼ご飯を食べていたら、左に引っ張られる目のミオクロニーが出現。

ほらね。

ガクガク左に引っ張られ始めたので、お昼から学校はお休み。

何度も何度も引っ張られながら、シールで遊んだりしていました。

洗濯物を取りに行ってたら、ミオクロニー重積スタート。

処置室に……運ぶ??運んでもどうしようもないけど……どうしようか??と悩んでいたら

看護師さんが処置室に運んでくれました。

ドクター『うーーーん……』

……ですよね。

20分後に単発ミオクロニーになり、部屋に帰りました。

そしてまた30分後に、ミオクロニー重積スタート。

薬に詳しい治験の先生と、バルプロ酸の異常な血中濃度の話をしていたら

左半身強直発作になりました。

1分40秒。

痙攣が止まったあとも、ビクビクっ!と大きくミオクロニーになっていて

呼吸も中々戻りませんでしたが

少しずつ落ち着いて、声も出てきたので部屋に帰ってきました。

眼球が左に引っ張られたりしながらも、バギーの上で寝ました。

実はブコラム治験の時に夕方、ついでに血中濃度も計っておこうと治験の先生に言われて計ったのですが

バルプロ酸96.8だったのです。

服用2時間半後に計ったバルプロ酸は、83.2。

薬を飲む前の夕方が96.8ってことは

日中の血中濃度が、かなり高いんじゃないかと。


こんな感じ??

フィコンパは、バルプロ酸を上げるとは言われてないけど

フィコンパスタートする前のバルプロ酸と比べると、(振り幅の)許容範囲を超えているね、と。

これ、1日のうちで3回くらい血中濃度計って欲しいわ。

バルプロ酸が高過ぎて、目ぱちや目のミオクロニーが増えてきてるのなら

フィコンパが良い仕事してたとしても、本末転倒ですわ。

以前デパケンの時は、一気に血中濃度が上がるみたいで、2時間後に目ぱちが増えて……と話をしていたら

『それじゃ、話のつじつまが合ってることになりますよね』(バルプロ酸が急に高くなると目ぱちが増える件)

確かに←

実はこういうの、要注意案件なのでは??

主治医と相談だわ。

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