お昼寝してみた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日は午前中『きるふぇぼぉぉーーーーーん』まで買い物に行って

元気に帰ってきたのに

お昼ご飯を食べようとした時から、右に引っ張られはじめ

……え。

フィコンパの眠気からとか??と思い、1回お昼寝させてみるも

2時間寝たのに、目ぱち&目のミオクロニーから、また右側に引っ張られる。

てめぇのこと、嫌いって言ったよね?

17時10分から、ミオクロニー重積スタート。

泣いてのたうち回りながら、発作を回避しようとしていて

17時15分に、声を上げて右半身強直発作になりました。

ナースコールを押すと、同室の中田さん(※仮名)が、部屋の扉をそっと開けて、看護師さんがすぐ入れるようにしてくれます。

(その前からカーテンの向こう側から、ことぶきの声だけで発作きそうだねーと察してくれます)

1分で痙攣が止まり、眼球と顔が左に向いたのは1分45秒。

キレは良い……けど

ここ数日のパターンから考えてみると、次が来る……。

来る??

来る??

17時半から、ご飯を食べさせる。

18時に薬を飲ませる。

看護師さんが、様子を見にきてくれる。

『今のところは引っ張られることはありません。今のところは』(←予防線

シールや洗濯ばさみで遊んでいて、目ぱちはするけど

うーーーーーーん。

結局、20時には寝てしまいました。

お昼寝をした事で、群発しなかったのか。

それとも、ゆとりフィコンパの仕事っぷりなのか。

とにもかくにも、本日はミオクロニー重積5分からの右半身強直発作1分45秒。

単発。

フィコンパって、色んな意味で血中濃度が読めないみたいです。

普通は薬の血中濃度って、年齢だったり、体重だったり、飲んでる量で大体読めるみたいですが

(もちろん、上がりにくいとか上がりやすい、とかあるけど)

フィコンパに関しては、本当にバラバラで

同じ2mgでも、年齢(体重)が低いからと言って、血中濃度が高いわけでもなく

安定してると思ってたら、1年後に計った血中濃度が、めちゃくちゃ高くなってるとか

やっぱ、フィコンパは何かにつけて、読めない奴なんだわ←

そういう奴なんだ、と思っておこう←

でも『ハマる人にはハマるということ』と、うっすら期待もしておこう←


『しもしもーー?マイケルーー??』