明日はどうなる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『mina familyカレンダー2018』が、静岡てんかんセンターに届きました。


ことぶきは4月と5月に採用されています。

他にもドラベ症候群のお友だちが、2名採用されています。

mina familyの活動費になりますので、良かったらぜひ、購入をご検討ください。


さて、本日のことぶき。

学校は元気いっぱいで、目ぱちもほとんどなく活動出来たようです。

帰って来てからも時々、軽く目ぱちをしてることもありましたが、酷くなるような感じもなく

夕方16時からPT。

ですが、もう嫌な予感しかしない。

ちょうどOTの先生がいて『昨日もこの段階では大丈夫だったんだよ』とPTの先生に伝えていて

ほんと、そうなんだよ……

と、全員が嫌な予感、ひしひしの中のPT。

先生も身体の動きより、目ぱちが出てきてないか気になって、常に顔を覗きこんでいて

私も、とにかくことぶきの目ばかり見ていました。

たまーーーーに強めの目ぱちがあり、ぴりっ!ぴりっ!となりましたが

酷くなることもなく、無事にPTは終了しました。

ボールを持って、階段を登ったり降りたりする訓練をしていて

ことぶきは一生懸命、言われた通りにやっていました。

すげーーー賢いやつです。えぇ、親バカです。

次の『ぴりぴりタイム』は、夜ご飯ですが

こちらも、嫌いなカレーを食べさせると、強めの目ぱちをしたり

でも酷くはならずに、耐えて調子が戻ってきてました。

食事中、優しいドクターYっしー氏が、自分の担当の患者さんに声をかけて回っていて

羨ましくなった私と中田さん(※仮名)が、Yっしー氏に絡むと

電話がかかってきたふりをして、逃げられました←

面倒くさい親から逃げる方法が、年々うまくなるYっしー氏です←

という事で(←え?)

今日は大発作がなく、ここ数日のパターンが崩れるということは

さて……とっちに転がるのか。

明日は朝から目ぱち&ミオクロニーの嵐で、ミオクロニー重積があるのか。

それとも、明日も朝から夕方までは元気に過ごせるのか。

どっちなんだーーー!!

普通の、普通の、普通の、ドラベに近づきたい。

『大発作の回数が多いね、少し薬調整して減らしてあげようか』のレベルまで、せめて寄せていきたい。

あーーーー眠れない!!←まだ21時だけど


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