お昼ご飯もモリモリ食べて(←いつもだけど)
午後の学校から帰って来ても、元気でテンションが高く
学校の先生にも『色んなことが出来ていました』と誉められていて
あーー楽しく活動出来たんだなーと思いました。
部屋でブロック遊びをして、15時15分からOTがあり
この時間は鬼門だ……
と思いながらも、まだ目ぱちのないことぶきを連れてリハ教室へ行くと
待ち合いの所で、少し目ぱちが始まり
OT開始すると、ガクガクと崩れる発作が出てきました。
それでも頑張っていたのですが
その内、右前に引っ張られながら、頭が机に落ちて、右半身強直発作になりました。
1分で痙攣は止まり、顔と眼球は2分ほどで戻りました。
ブコラム治験をしてるので、急いで病棟に戻りましたが
完全に止まっていて、部屋に入ると寝ました。
2度目の途中退席に、OTの先生には『(学校を少し遅刻して)朝リハしましょうか』と提案がありました。
リハをしっかりする為には、それが良いかも知れないな。
3日間、だいたい同じパターンが続いています。
フィコンパは夜だけの服用だから、ちょうど夕方に血中濃度が低くなっているとか？？と質問すると
主治医は『……うーーーーん。フィコンパは夜1回服用で血中がずっと続くから考えにくいけど、まだ少量だから夕方に血中濃度が下がってることもあるのかな』と言ってました。
毎日このパターンで発作がありますが
1回の発作で必ず終わり、そのまま眠るので、目ぱちがダラダラ続くこともなく
『また次が来る……？』ということもなく
いつまで経っても終わらない、激しいミオクロニー重積がないこともあり
気持ちは少し助かっています。
発作後の眠りから覚めると、目ぱちはしていましたが、また時間が経つと落ち着いてきました(←これも同じパターン)
フィコンパ、どうかことぶきに有効な薬でありますように。
焦らず、最適な量をドクターと相談しながら、見極めたいと思います。
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