発作は毎日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパ(ペランパネル)は、定常状態に達するまでの時間が14日~21日と書いてあります。


↑この本ね。

ってことは、14~21日まで待たないと

『その量で良いかも知れない』っていう、見極めがつかない感じ??

0.5mgだから『まだまだそんな量じゃ……』と言われそうだけど

急がば回れ精神で、ここはちょっと慎重になった方が良いのでは……と考えてしまいました。

今日も午前中は元気→お昼ご飯後に目ぱち→ピークは越えた感じで、少し落ち着いたのですが

『きんきんまーーん!!!きんきんまーーん!!!(バイキンマン)』と、何度もしつこく力いっぱい叫んでいて

(うるさいので、ちょっと気分転換に部屋を出たくらいのしつこさ)

(ふぃ)こんぱってる???あれ??と考えていた夕方5時前

あ、強い目ぱち出てきたな…という頃に、左半身強直発作になりました。

1分20秒で痙攣が止まり、眼球と顔が2分で戻りました。

途中で酸素が60台まで下がっていましたが、そんなに顔色は悪くなっていなかったです。

昨日同様、発作のあとは少しふにゃふにゃしながら、寝ました。

ミオクロニー重積からの強直ではないのが、せめてもの救いです。毎日発作あるけど←


発作表カレンダーに、中田家(※仮名)とことぶき家の発作シールがたくさん。

こうなったら個室料金も付箋で貼りつけて、主治医にプレッシャーだ!!←

お金ないなら大部屋行けよとか、聞こえませーーーん 。

40分ほど眠り、起きた時は目ぱちをしていましたが

昨日同様、また徐々に絶好調になり、夜ご飯はモリモリ食べて(←安定の食欲)

大きな声で看護師さんを呼んだり、プレイルームで一生懸命遊んだりしていました。

最終ダイアップは、先週の日曜日。

ことぶき、頑張ってるね。

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