うちのコトさん。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中、買い物に行ってる時は、走り回って笑いまくりで、元気いっぱいでした。

お昼ご飯を食べていると、右に引っ張られる目ぱちが時々あり

ぴりっ、ぴりぴりっ、ぴりっ!(※私の神経)

でも、急降下って訳でもなく、まだ遊べる感じだったのでプレイルームへ。

(※急降下とは→ミオクロニー重積)


うちのハナさん。のハナちゃんと遊びました。

ハナちゃんとは主治医が同じです。そう、あの主治医お気に入りの……笑

まぁ正直、親子共、くそ可愛いので仕方ないです←

そしてパパもメンズノンノ系ですし←

『ブログ読んでます』とか言われたので、これからは言葉遣いに気を付けていきます←

ハナちゃんママがパーマをかけていたので、部屋で中田さん(※仮名)と

アイロンを使って髪の毛を巻いて『ハナちゃんママに寄せてみよう』という試みをしましたが←

ただの寝癖になり、諦めました←

諦めが良い中年とは私のことです、えぇはい。

これからはおばさんを超えて、おっさんを超えて、プロデューサーの目線で

メンズたちを見ることにします(※イケメンに限る)

ハナちゃんは、発達も表情も良く

愛情たっぷりに育ち、そしてうまく薬の調整が出来てるなーと感じました。

もちろん発作は、無熱でも発熱でも0にしたいけど

このまま、ドラベ2歳児の希望的存在で、育って欲しいと

勝手にこそっと思いました。

同年代のドラベ仲間は、本当にいつまで経っても宝物です。

ハナちゃんの周りの同年代ドラベ家族たちも、これからも支え合って、寄り添って

都度、大変な時期の、それでも可愛いドラベ児たちの成長を

身近に感じて、喜び合って欲しいと願っています。

ちなみに、ことぶきはプレイルームで右半身強直発作1分50秒。

そのまま部屋で寝ました……ふぁ、ふぁ、ふぁいとぉ!!!←

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