26日は来年度DFK幹事と、軽く打ち合わせ。
タイムシート的なものを、ざっくり作っただけ←
お昼寝をすると、よく寝るFちゃん。
騒がしくしてても、起きません。
しかも寝起きがすっきりでこの顔、羨ましいです。
そして、29日は軽く忘年会。
さる山のボス(頂上)争い的なやつ(←)が、何度も繰り広げられていました。
キンパとか、ポテトフライとか、ちゃんぽん麺とか、コロッケ(30個)とか、サラダとか、マックのナゲットとか、ドーナツとか、飲み物とか、持ち込みパーティ。
(※写真はしばらくしてから撮った)
ドラベの子どもたちが集まると
誰かが、自分のママ以外の誰かの膝に座りに行くという、不思議現象が
よくある←
(ドラベあるあるなのか？？)
楽しくて美味しい忘年会でした。
さて、それでも12月は
ガーベラさんのけいとくんが脳症になってしまい、気持ちが前向きにならず
何であんなに一生懸命生きてる子が、こんな目に合うんだよ。
何でガーベラさんのお子さんなんだよ。
もっと、もっと、もっと、子供とちゃんと向き合ってない親や
もっと、もっと、もっと、自分のことしか考えてない人間や
もっと、もっと、もっと、モラルに反する人間や
もっと、もっと、もっと、犯罪に手を染めてるような人間がいっぱいいる中
どうして今を精一杯生きてる家族に、こんな事を……と思うと
神様なんていないのかと思います。
それでも、けいとくんが生きててくれたことに、やっぱり感謝します。
他のドラベのお友だちも、12月終わりに脳症の診断になりました。
みんな小さい身体で、本当に頑張ってます。
そして、ガーベラさんはこんな中でも脳症治療についての情報を
DSJライングループに、発信して下さいました。
どうか誰も脳症にならないで欲しい。
どうかみんな無事に元気に育って欲しい。
どうか、どうか……と祈っていますが、患者家族会に入会されてない方にも、伝えておきます。
ドラベ症候群に限っては、重積発作になり、搬送されて発作を止めたとしても
意識の回復が悪く、いつもと違ったら
検査値の変化は、時間が経ってからの場合が多いので
急性脳症の合併を考えて、意識障害など神経学的に診断して頂くようにドクターにお願いしてみて下さい。
脳症治療は、時間との勝負です。
比較的副作用が少ないビタミンB6治療に関しては
脳症発生から3～36時間で投与(1～1.5mg／kg／日)で
後遺症がない例もあるそうです。
こちらに詳しく書いてあります。
ダウンロードも出来ますので、ぜひ参考にして下さい。
2017年、ことぶきは毎日たくさんの発作と闘いました。
今日もミオクロニー重積だらけで、さきほど左半身強直1分半→キレが悪く止まるまで3分半かかりました。
1時間寝て、今度は右に引っ張られながら、ミオクロニー重積です。
どうかことぶきの薬調整が、うまくいきますように。
せめて、生活の質が良くなるレベルまでに、落ち着きますように。
1年間、ことぶきちゃちゃちゃを応援して下さった皆さん、ありがとうございました。
良いお年をお迎えください。