2018年になりました | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

大晦日の夜は、結局夕方にダイアップ4mgを入れたのですが

そのあとすぐに、きつい強直発作があり、自動症も強くて

『んふーー!んふーー!』と血走った目をしてから、寝ました。

夜は旦那さんの親戚家族の家にお泊まりの年越しだったので、眠ったまま向かい

着いた頃には元気に復活……むしろ、悪玉説&ダイアップのおかげで目ぱちすらない。

発作のあと、2回とも寝てることもあり(合計3時間ほど)

何と!ことぶき、生まれて初めての年越しカウントダウンwith親戚

元気過ぎるのと、人の家の布団ということで寝ないんじゃないかと思ってましたが

年明けて1時にお布団に入れると、コテッと寝ました。

年越しは、ふぐの唐揚げだったり、てっさだったり、てっぴだったり


ふぐ三昧!!


そして、おせちも!!

ことぶきは、ふぐの唐揚げが気に入ったようで、何度も指を差して欲しがっていました(笑)

そして朝はゆっくりの9時起床。


関西のお雑煮は白味噌です。

旦那さんの叔母さんに、色々と料理を教えてもらい、勉強になりました。

旦那さんの実家は義父も義母も亡くなっているし

私の父も母も静岡なので、毎年年越しは、ラーメンを買ってきて

旦那さんが仕事から帰って来たら、もそもそと二人でラーメンを食べて

夜10時には就寝という感じの、寂しい年越しだったのですが

叔父さん叔母さんに従弟もいて、かなり賑やかで、美味しい物があり、笑い声もたくさんの年越しとお正月でした。

ことぶきは叔父さんや従弟に遊んで頂いていて

年末とお正月だというのに、テレビを消してくれていて

その温かい配慮にも、とても有り難かったです。

残念ながら、悪玉説&ダイアップは、本日の夜トイレで気張ってから終了致しましたが

親戚の家にいる間だけでも、元気に過ごせたことに感謝します。

先日の外来時に、主治医から

『ことぶきちゃんは、今年1年間、救急病院の入院なかったね』

と、誉めてくれました。

ことぶきが救急搬送されていないか、常に気にして下さっていたんだと

心が熱くなりました(←表現が間違っている

今週末から、静岡でフィコンパの入院が始まります。

今年こそは

どうかダイアップを使わなくても、生活出来るレベルまでに

いや、元気に活動できるレベルまでに

欲を言えば、プールに入っても大丈夫なレベルまでに←

フィコンパがガツンと効いてくれますように!!

読者の皆さん、ドラベご家族の皆さん、本年もよろしくお願い致します。

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