また会員限定の情報共有や情報提供は、メーリングリストで行っていますが
入会されるとまず、ご希望の方に資料が届きます。
★ドラベ症候群パンフレット
★入院マニュアル(記入して看護師さんに渡すもの)
★就学前マニュアル・就学後マニュアル(保育園、療育園、学校、ディサービスへの説明の為)
★発作チャート
★ドラベ症候群患者家族会ポスター
★ドラベ症候群患者家族会パンフレット(活動内容や実績など)
HPでは中々分からない内部の活動も、患者家族会パンフレットには記載されています。
こちらの資料は学会の時に、ブースに来て下さった先生にもお渡ししています(ドラベ症候群患者家族会パンフレットの医療関係者用は 一部変えています)←ほら、先生方に私のラインIDとかいらんでしょ？笑
という事で、入会時に送る患者家族会パンフレットには今のところ、私の個人情報的なIDが載ってます(笑)
会員のライングループがあり、会員同士で質問や相談など、活発に情報交換が行われています。
ご希望の会員には招待しますので、私にご連絡下さい。
また助成金を申請して、兄弟児なども一緒に楽しめるような、会員限定のイベントも今月初ですが、関東で行います。
そして先日、てんかん学会で医療関係者に配布するために、薬や発作状況のアンケートをしましたが
(『ドラベ患者家族107名に聞きました』というアレね)
アンケートに参加した会員には、遺伝子検査結果のグラフや頓服使用方法(発熱38℃でダイアップとか、発作が3分以上でエスクレとか)、発達状況など
めちゃめちゃ細かい情報も含めて配布しました。
ちなみに医療関係者用の簡単なバージョンですら
『論文書けるレベルやんか。みんなが欲しがるやつや』(←うちの主治医説)
と、絶賛(笑)
てんかんセンターの先生も、目をキラキラさせて『へーーすごい！』と、その場でページをめくって読んでくれていました。
SEKAI NO TAKAHASHIは、学会最終日の朝、ブースの前の会場で『ドラベ症候群の遺伝子』のシンポジウムがあり
女子医大のO國先生(←笑)に、患者家族会ブースのアナウンスをしてくれるように、お願いしてくれました。
しかも自然な感じにお洒落にコーヒーを飲みながら←めちゃ格好いいでしょ？
『ドラベ症候群は～』『SCN1Aのマウスは～』『ドラベ症候群の患者は～』と飛び交うシンポジウムで(モニターがあるので会場内の音声は聞こえてる)
『ドラベ症候群の患者家族の人たちは頑張っています。隣にブースがありますので、研究の先生方もぜひお立ち寄りください』と
最後に何度もアナウンスされていて、震えるほど感動しました。
ということで、研究職の先生方にも、配布出来ましたので
ドラベ症候群の発作状況など、リアルな情報が渡ったと思います。
せっかくシンポジウムの内容が、映像付きで、がんがん聞ける所にいましたが
ちんぷんかんぷんでした(笑)
だって、高卒の普通の主婦だもん←
『ドラベ症候群は薬が効きにくい』という言葉だけ理解できました←
えぇ、役立たずですが、何か？(←何の情報もないことを意味する)
ちなみに、そのシンポジウムが始まる前にブースの後ろのソファに座っていた先生がいて
ちょうどブースに来てくれた他の先生に『この子がドラベなんです』と、ことぶきを紹介していたら
後ろで『え。』と小さい声を出して、立ち上がって前に回り、ことぶきを見にきていました(笑)
まさかマウスじゃないドラベを見るのは初めてですか？的な
もちろん、その後は資料にも興味を持ってくださいました。
てんかん学会では、初めましてのママさんだったり
静岡てんかんセンターの、みんなが大好きな看護師のHRさんだったり
きよくん基金を募る会の講演だったり
書きたいことがいっぱいありますので、まだまだ続きます。
学会中に持って行ってたおもちゃの入れ物が、破れたようで、誰かにセロテープで修理されていました(笑)
って、チャックがないーーーー？？←
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