OHANA | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

大阪梅田のスカイビル33Fで行われる『OHANA~小児・青年てんかん勉強と交流会』でした。

講演は井上先生『てんかん発作からひもとく脳の仕組み』


↑今回のレジュメ

私は受付(領収書係)をしていたので、少し遅れて講演を聞きましたが

ちょうど『利き脳からの発作はきつめ』という内容のお話をされていました。

利き脳とは、利き手の側の脳(右手が利き手なら左脳)

そして利き脳からの発作は、発達に影響が大きい、とか

意識が途切れやすかったり、発作中に言葉が出なくなったり

ほぼ部分発作(片側どちらかの発作)のドラベ症候群としては、かなり興味をそそられました。

幼少時に発作を繰り返すと、利き脳が対側に移ったりすることもあるらしく

あーーこれにも当てはまりまくりだわ、的な。

移っては移って、移っては移って、的な(左右どちらでもご飯を食べられる7歳児)

脳の仕組みって、マジで脳の仕組みだわ←

難しいようで単純で、単純なようで難しい……それが

で、何よ?と言われるようなことを、大きな声で言ってみたいテンションでした、はい。


最後のページにあったこのお言葉……深いわ。身に滲みる

さて交流会、私はいつもドラベ症候群のグループにいて、ドラベの家族たちとわいわい話をしてるのですが

4ヶ月に1度会えると、その時期独特の心配があるので話合ったり

(ウィルスだったり、予防接種だったり)

子供たちの成長を感じて嬉しかったり

パパたちとも少しずつ距離が近くなり、DFKのことを頼んでみたり←

こうして関西ドラベの結束力が強くなるんだ!(←自己満足)

結局、え!もう時間!!という流れで今回も終わりました。

あ、そうそう、甘いもの好きじゃないドラベあるある、やっと(←)盛り上がりました。

(※ジェピカでは甘いもの食べないドラベは、むしろ少数派だった)

と、せっかくの貴重な交流会どうでも良い話で終わってない??と、ご指摘がありそうですが

どうでも良い話をすることに

意味があるんですよ。

ドラベあるあるや、ドラベならではの孤独な話は

他の人とは絶対に盛り上がらない……むしろ引かれる

発症したとき、こんな場所で仲間と笑い合って話が出来ると、誰が想像出来た??

いやーー今回も楽しかった!←

勉強も出来て、少し為になる話もあって、楽しく笑いながら終われるOHANA。

しかも、美味しいコーヒーと高級なお菓子がついてくる(←人数分!!)

他のグループにも、それぞれのプロや先輩方がいて

細かい相談にも乗ってくれたりする。

次回のOHANAは、初参加の方が対象の

『ビギナーズOHANA』

次はあなたが、OHANAファミリーになるチャンスです(笑)

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