保育園座薬通知が、ドラベ症候群患者家族会のHPの
こちらからダウンロード、出来るようになりました。
ことぶきの通う学校は『ダイアップを使ったら、お迎え』と言われていますが
最近、見直して下さってる動きがあるそうで
ことぶきの主治医や学年部長から、少しだけ聞きました。
もちろん、色んな線引きなどの問題をクリアにしないと、この話は進まないのですが
『ドラベ症候群の中でもこういうタイプ』という、一人一人に合わせて
考えようとして下さる学校に、感謝です。
そしてやっぱり、毎月1回学校に顔を出して
学校との信頼関係を築いて下さっていた、主治医がいてこその話なので
もう、本当に感謝しかありません。
どうやってお返しをすれば良いのかも、想像出来ない。
雪が降ったら先生の自宅前の雪掻きする券……とか？(←小学生の母の日レベルか！)
さて、本題です。
来年のDFK(ドラベ症候群家族交流会)ですが
なんと、 日にちと会場が決まりました！！
2018年5月20日(日)で、場所は京都です(京都駅のまぁまぁ近くです)
先日、某会場のくじ引きがあり、京都のドラベママたちが大集合しました。
いや、正しくは『大集合してもらった』という言い方ですね。
たかがくじ引きですが、9時半に会場入りで
遅刻したらもう入れない(=くじ引きに参加出来ない)という
難病の親泣かせシステムなので、行けそうな人はとにかく会場に向かってもらいました。
1～2人とかだと不安だし、プレッシャーが半端ない。
私は学校に送ってから向かったので、案の定遅刻しました←
会場に入ったママたちから『すげーー人数』『無理かも知れない』『こんなに人がいるなんて！』『やいのやいの』と連絡がある中
『ある意味引きの強いドラベママの、強い引きを信じよう』 (※ブラックですみません)
と、あるママから連絡があり吹き出して、でもさすがに……ねぇ？？
なんて思っていたら
私が駐車場に到着した時に『手続き中です。当たりました』と連絡がありました。
すげーーー！マジで？？すげーーー！！！
みおママ、ありがとう！！
DFKで一番何が大変って、会場選びですから、これで半分は仕事終わった……(←燃えつきてはいけません)
初めましてのママも来てくれて、しかも病院が同じ(※主治医は違う)
初めましてママと幹事と私で、コーヒーを飲みながら
あるある話で盛り上がりました。
くじ引きにも遅れてきたやつが、一体何してるんだとか、苦情はお受け出来ません。
顔を見て、話をすることは本当に大切です。
ドラベ症候群は、何が正しいとか、正しくないとか、教科書通りにはいかない病気で、何もかも孤独です。
その中で仲間の存在って、力になる。
そして、また頑張ろうと思える。
2018年5月20日(日)、まだ参加したことないドラベ症候群のご家族の方も
ぜひ、京都にお越しください。
ランキング参加しています。