発作だらけの毎日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝からミオクロニーだらけだったので、学校をお休みしました。

12時くらいに、1度良い時間があり

『これは9時半に飲んだ薬が効いたのか??』と、うっすら期待したら

13時頃には目ぱちがきつくなり、お昼ご飯を食べるとガタガタ崩れました。

でしょーね。

ミオクロニー重積だらけで、よだれだらけ。

ダイアップは効かない。

って言うか、うんちで出てしまう。

グイッと右側に引っ張られ、戻ってくるけど呼吸は発作の呼吸だったり

5分後に呼吸が整ったりを何度も繰り返していて

これ、部分発作??の群発だよね??むしろ重積気味。

声かけに反応しない。

でも何とかこちらを見ようとしたり、眉を少し動かしてひそめようとしたり

意識はあるけど、身体が……という感じなのか。

これは、ジアゼパムの離脱か。

結局夕方に右半身強直発作になり、1分で止まり

少しだけ落ち着いたけど、また1時間後にミックス発作。

右に左にガクガク引っ張られたり

またグイッと右側に引っ張られて、発作の呼吸で、5分後に戻ったり

ご飯はしじみの味噌汁と、ごま豆腐だけにして

エスクレを1本半(750mg)入れました。

でも入れてすぐ、押さえているのに、液体とうんちがいっぱい出てしまい

ちょっとした大惨事。

とりあえず出すだけ出させて、様子を見てるとまた引っ張られ始めたので

もう1本(500mg)入れました。

またすぐ液体とうんちが出てきたけど、全部で1250mg入れたから

その内少しは吸収したのか、引っ張られるのはなくなり

30分後に寝ました。

30分後という所が、やっぱりきちんと吸収されてない気がします。

朝は4時台に起きていて、目ぱちだらけ。

でしょーね。

お呼びだしコールを、今か今かと待っています(←イマココ)


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