最近朝方の眠りが浅くて、4時～5時には起きて二度寝させようにも、グズグズして寝ません。
が、今朝は二度寝がガッツリ寝ました(触っても起きないほど)
乾燥してるから夜中に、ボリボリあちこちをかきむしっていて
そのリズミカルな振動に、いつもビクッとするのですが
今朝も二度寝のあと、振動がありました。
でも呼吸が『……っ！……っ！』となっていて、飛び起きると
右半身強直発作になっていて、私が気づいてから1分もしないうちに止まりました。
そのまま起きましたが、ご飯中目ぱちが止まらなくて
あーーダメな１日だわーと思っていましたが、なぜか盛り返し
うーちゃん親子と一緒に、コストコに行ってきました(車は別々)
目ぱちもほとんどなく、コストコのホットドックを美味しそうにチビチビ食べていて
私は久々の買い物を楽しめました。
帰りは高速に乗り、歌を歌いながら、ニコニコ笑顔だったのですが
勢いよく左側を振り返り『え…なに…』と思ったら
１度戻ってきて、そのまま左側にヒラヒラと手を挙げて、左半身強直発作になりました。
パーキングがない高速道路で、あわてましたが
とりあえず片手でことぶきを押さえながら、下道に降りました。
2分ほどで大きく息を吐いて、顔も眼球も右側に向きました。
次に続く気配はなかったのですが
うーちゃんの家で、突然目がパチパチとなり、右上に引っ張られる部分発作などがあり
その内、ガクガクと引っ張られ始めました。
ダイアップを入れると、何度も踏ん張って出してしまうので
セルシンを5mg飲ませました。
前もセルシンを使ったことありますが、結果ことぶきには頓服としてセルシンはまったく効かず
むしろベンゾジアゼピン系の副作用ばかりが、しっかりあり
激しい目ぱちと、言うことを聞かないこと、手を振りほどいてしまうこと
なのに、ミオクロニーはしっかり残っているので、逆に危ない。
だめだ、セルシン……くそっ。
ところが帰りの車では、なぜか目ぱちも少なくなり、ミオクロニーも治まり
家に帰ってから元気いっぱいで、大きな声で歌い
布団に入れると、激しくミオクロニー重積。
何だ、これ。
二度寝での脳波の悪化を引きずり、さらに合わない薬セルシンのせいなのか。
ここ数週間は、ダイアップをほぼ毎日使ってるような生活をしていますが
最初の1週間は、かなり調子が良く生活の質もあがり
その内、ジアゼパムデスメチルが溜まってくるのか、眠気からか目ぱちが増え始め
口に手を入れるようになり、目ぱちのスピードが早くなり
ご飯の時とトイレの時と、眠いときに発作が酷くなる。
マイスタンを服用していた時と同じだ。
結局代謝酵素の異常があるからか、長く使うと違う悪さをする薬なんだなと思い知りました。
マイスタンもそうだけど
1回スキップしたり、減量した次の日とかは
え？こんなに調子が良いの？？何なの？？薬いらないんじゃない？？と、浮わついたりするけど
そのまま減量すると、ガタガタと崩れる。
うーちゃんママの言葉を借りると『有効血中濃度の幅が狭い』
長く服用してる→溜まってくると悪さする→少し下げる→調子が良くなる
→『ここ！！』(血中濃度がいいところ)
この後、元に戻すのが良いのかな。
難しい。
調子に乗って減量しちゃうから、ガタガタになるのかな。
あーー難しい。
今はダイアップを使わないと大変だから
たまにダイアップを使わず、薬抜き(デスメチル抜き)が必要なのかも知れません。
いずれにしても、セルシンはダメなことが立証された。
セルシンシロップはどうだろうか(←まだ少し諦めきれていない)
コストコのホットドックを食べる。
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