皆さんの主治医もきっと、この会場の中にいるんだなーと思いながら
まぁ、うちの主治医はブースに来てくれるさ、と余裕に思っていました。
静岡てんかんセンターのドクターや看護師さんが顔を見せに来るたびに
『あ、Y先生来た？？』と聞かれ
あ、まだです……的なね。
主治医との関係性を疑われる……的なね。
京都なんだから、私たちいること、知ってるよね？？ね？？ね？？
ことぶきの主治医は、超恥ずかしがりなので、取り巻きがいないと、一人で顔を見せることは不可能だから
きっと、取り巻きとの時間の関係があったんだろう、きっとそうだ、うん←
うーちゃんの主治医Yっしー氏も、みんなで待ってましたが
来なかった……的なね。
ふっ……まぁ、いいよ。
SEKAI NO TAKAHASHIとか、3日間顔を出してくれましたけどね。
静岡てんかんセンター小児科のトップ3とか来てくれました。
だからトップなのか……的な←
あ、地元の(ラブ)主治医も来なかったけど
きっと仕事が忙しかったに違いない、うん(←差別)
さ、軽い愚痴はこの辺にして(←えっ軽い？？)
色んなドクターや製薬会社の方が、ドラベ症候群患者家族会に興味を持って下さいました。
今回の目玉資料は
『ドラベ症候群107名に聞きました！！』
服薬と量、発作の形、頓服やてんかん薬以外の薬を、会員107名にアンケートを取り
グラフや表にしてまとめました。
これね、DFK埼玉の時に講演して下さった先生が、お薬名簿(名前なし)を見ながら
どの薬を何人飲んでる、と計算していて
もしかして、ドクターこういうの興味ある？？
と思ったのがきっかけなんです。
しかも静岡てんかんセンターの先生が興味あるなら、ドラベの患者が少ないドクターなら
もっと興味を持ってくれるんじゃね？？的な。
107名のアンケート、まとめるの大変でした。
一緒に準備を頑張ってくれたあゆみん、本当にありがとう。
この看板に、ぐいぐいと引き寄せられ
『このデータが欲しくて来ました！』と、ストレートに言ってくれるドクターもいました。
『うちの患者が会員で、ブース出てるからと聞いて来ました！』
『ドラベの患者がいるけど、多分会のこと知らないから説明するのに資料貰える？』
『救急で運ばれて対応したのがドラベの子だった』
たくさんのドクターに声をかけて頂きました。
引っ込み思案のドクターもたくさんいらっしゃいますが
『ドラベ107人に聞きました資料あります。小児神経の先生、声をかけて下さい』
と、手書きで書いたホワイトボードを食い入るように見て
一生懸命見てますアピールを、してくれていました←
声をかけても良いよね？？と思えるレベルでしたので、声をかけましたよ。
下を向きながらも、資料は貰ってくれましたよ。
そういうドクター、いっぱいいましたよ。
引っ込み思案な先生なのに、資料を手に入れるために、患者家族会ブースに来て下さったとか
感動もんですよ。
久しぶりにブログを更新してみると、長くなるわ。
てんかん学会では、まだまだ震えるほどの感動もたくさんありましたので
また更新していきます。
ことぶきも、準備を含めて4日間頑張りました。