発作だらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日の朝、あれ?そんなに悪くないなーと思いながら学校に連れて行く。

目ぱちもほとんどなかった。

PTAの会議があったので、11時前に学校に行くと玄関で会った学年部長が『ことぶきちゃん保健室です』と。

発作ではなく、お友だちに顔を蹴られたらしい。

保健室に行くと、泣き腫らした顔で、でももう泣いてはなくて(←さすが痛みに強いドラベ)

担任の先生に、顔を冷やされていました。

赤くなっていましたが、目には問題ないみたいだし、傷にもなってなくて、でも次の日腫れるかなーーという感じで

まぁ私は、こういうのお互い様だし、と何も思いません(←パパはちょっと怒ってた)

それがきっかけになったのかどうかは分かりませんが

そのあとから目のミオクロニーがあり、身体のぴくつきが増えてきたみたいで

迎えに行った時には、ガクガクミオクロニーだらけ。

帰りの車の中で何度も発作になりかけ、泣き叫び

発作になりそうなので、車から降りることが出来ず

ミオクロニー重積になり20分後、左半身強直発作になりました。

何だか、ガクガク引っ張られるのが、勢いが強くなっている。

手のひらをヒラヒラとさせながら、顔と身体がグイーーっと引っ張られ、呼吸は発作の呼吸。

あ!大発作になった!と思っても、なってない。

泣き叫びながら、戻ってくる。

これが、何度も何度も、何度も何度も、何十回も何十回も

20分、大発作になるまで繰り返される。

大発作のあとは、ぴくつきが残っていましたが、次に続く感じはなく

でも次は右だね、という感じに軽く右に引っ張られていました。

夜寝かしつけ時に、ミオクロニー重積30分。

発作にならない。

何度も右にガクガクして、身体がグイーーとなり、発作の呼吸になり

また戻ってきて、泣き叫び、を繰り返し

結局大発作にならず、30分後に眠りました。

が、数時間後に起きてしまい、右手がカクカクと跳ね上がったりしながら歩いていました。

ピクつきも強くて、ミオクロニーもあり

エスクレ750mgを入れて、布団に寝かせると、すぐ寝ました。

脳波がもう悪すぎて悪すぎて、見てられません。

フィコンパを入れるまで、深く考えずにダイアップを使う、と

自分の中で決めました。

決めました!決めたよ。

ランキング参加しています。