分かってるってば | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩の発作は、悪玉説適用発作だったのか、目ぱちほとんどなし!ミオクロニーなし!の本日。

でも、すげーー台風……笑


なので、びわこ博物館へ行きました。

障害者手帳があるので、付き添い(私)と本人(ことぶき)が無料。

パパは夜中に釣りに行ったので、寝不足のため駐車場で寝ていました。 

よって、無料


最初の方は貸切り状態でした。

でも、すげーー台風(←)のため、行くところない家族連れがワンサカと来た頃

『ごはん!ごーはーん!』と、お腹空いたコールが始まったので

パパが寝ている車に戻りました。

ご飯中もご機嫌で『おいしー♪おいしー♪』とハンバーグや野菜をモリモリ食べていました。

あ、これはいつもか←

いや、でも調子が良い時のことぶきは、本当に可愛くて愛しくて

食べてる姿も全て、愛くるしい(←親バカ)

いつも、このまま……どうかこのまま……と祈っていますが

中々うまく続かないのが、我が家のドラベです。

夕方選挙に行き、ご飯を食べて帰ってから

うんちをしていたら、少しずつ目ぱちが出て来ていて

あーーーほらねーーーと、しょんぼり。

分かっているし、期待もしてないけど、ほんのちょっとガッカリする。

分かってる、分かってるけど。

寝かしつけ時にぴくつきが多くて、落ち込む。

分かってるけど。

調子が良い日の次の日は、おつりがきついことも、分かってる。

分かってるってば!

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