どれが残るんだ! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日、学校行く前から、1回1回が強めの目のミオクロニーがあり

ここで一気に大発作になると、キレ良く止まる発作→そのまま活動できる

このまま目ぱちが増えてくると、ガクガク引っ張られたりしてくる方向。

と、説明。

金曜日はお昼までなので迎えに行ったら、目ぱちが増えてガクガク引っ張られていました。

そっちか……とガッカリ。

家に帰って来て、ガクガク引っ張られながら、積み木で遊んでいたら

14時頃に、座ったまま身体が折れ曲がり、右半身強直発作になりました。

キレは良くないけど、一応痙攣は1分で止まり、眼球などが左側に流れたのは2分くらい。

そのまま3時間寝ました。

起きてからも目ぱちはありましたが、少し軽めの目ぱちになっていて

夜ご飯はニコニコしながら、もぐもぐ噛んで『おいしー』と食べていました。

一番いい形の発作ではなかったけど、次に繋がる発作じゃなくて良かった。

3時間も寝てしまったので、夜は中々寝なかったけど

朝はいつもと同じくらいに起きて、元気いっぱい。


なぜか起きてすぐ、体温計で熱を計ろうとしてる(笑)

そして、いつもの魔の時間(15時過ぎ)から、目ぱちが始まり

何でこの時間なんだーーーー!

と、いつもお決まりの心の叫び。

原因を考えても考えても、分からない←

夜ご飯を食べてる時は少し盛り返したけど、お風呂に入れたらガクガク始まって

パジャマを着せて布団に横にした瞬間に、左半身強直発作になりました。

50秒で間代になり、1分で痙攣が止まり

左足を動かしてみると、またビクっとなり、少し痙攣。

刺激を与えたら、続行しそうな感じ。

1分半で、大きく息を吐いて顔が右側に向きました。

そして、そのまま眠りに(←イマココ)

まったく読めない!これがマイスタン切り。

マイスタンを切ったことで、反応してる発作はどれですかねーーー??

パターンが色々ありすぎて複雑です。

ミオクロニー重積からの強直発作からのミオクロニー重積、みたいな重積群発が

マイスタン切りの、反応発作でありますように!!

キレ良く止まって活動出来る発作は、残って良いから

何なら軽い目ぱちくらいは、我慢出来るから

消滅してくれ!ミオクロニー!!と、ミックス発作。

それは残るなよーー!!頼むぞーー!

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