支援学校も、知的障害と身体障害と分かれてる県があったりして
ドラベ児たちの行く先は、悩ましい所です。
また支援級にはきっと、支援級の問題があるんだろうなと思います。
うちの市の支援学校は、知的障害も身体障害も同じ学校で
呼吸器のついた子や、気管切開してる子、自閉症、知的障害、身体障害、ダウン症、うちのような難治性てんかん、など
みんな同じ学校で、クラスもバラバラです。
ことぶきは、元気な時は元気っ子たちと、そこそこ授業を受けたり
発作が多いなーと思う日は、バギーのお友だちと、ゆっくり活動したり
その時その時で、ユニットを組んでくれるので、助かっています。
例えば朝の会が終わったあと、元気っ子たちはランニング授業があります。
それはそれは長い時間、走り回って、汗をびっしょりかいています。
ことぶきは、みんながランニング授業に行ったあとに体操服に着替え
トイレに行って、保健室で検温して、それからランニング授業に向かいます。
そしてまた、途中で1回休憩がてらトイレに行きます。
体力がないので、時間を少なく活動するために、そうしてくれています。
また、 調子が悪い日は、バギーのお友だちと一緒に身体の授業として
音楽を聞いたりして、過ごしています。
この体制が一番、ドラベ児には最適な学校かもと思ってるくらい、うちの学校はお勧めです。
なので、学校に関しては『THE狭間っ子』的な問題は感じていません。
最近色んなブログで『ディサービス』の問題がありますが
我が家はディサービス、利用していません。
悠仁くんとかうーちゃんに比べると、ことぶきはまだ動きがあまり激しくないけど
我が家も完全な狭間っ子の一人です。
『動ける+重度知的障害+発作が頻繁にある』なんて、誰が預かってくれるんでしょう。
まぁ諦めてるという言い方が正しいのか、調べたり探したりする余裕がないという方が正しいのか。
……どうせ、ないでしょ？？(笑)←が、正解。
我が家は一人っ子ですし、兄弟児の問題がないから
若干、ヘラヘラしてる感じかもです。
まぁでも、いつも思いますが
親のいない障害や病気のある子どもたちには、国はお金を使って配慮してるけど
親が死ぬ気で頑張ってる、私たちのような家庭に手を差しのべてくれないですよね。
頑張ってーーお母さん♪という軽い空気感がある←
ドラベ症候群って、さっきまで元気に走り回っていた子が、数時間後に動けなくなってる可能性あるんだよ。
『あなたの子供は、突然死する可能性あるんだよ。それが明日かも知れないけど。あ、発熱したらそのパーセンテージが上がるからねー』
と、実際言われて生活してごらんなさいよ。
24時間張り詰めた神経の中、子どもの命をどんな気持ちで守っているのか。
隣で寝てる子どもの、寝息を意識しながら寝て7年。
『睡眠不足は健康に悪いですよ』
でしょうね←
『たまにはゆっくり寝てください』
どうやって？？←
支援学校なので、ディサービスの話をよく耳にします。
最近では医療ケアの必要なお子さんも、ちゃんとディサービスに通う事が出来ていて
月曜～金額まで、しっかりディサービスの車が迎えに来てる家庭もあります。
というか、支援学校でディサービス行ってないとか、ほぼないみたいです(笑)
PTAの食事会が土曜日だったので、てっきり子供を連れての食事会だと思っていたら
お酒も入る席なので……
と言われて、みんな子供をどうしてるのか聞いたら
え？普通ディサービスでしょ？？的な答えが返ってきました。
まぁそもそも私は、PTAって子どもの為の活動なのに、子ども抜きで食事会って、意味不明じゃね？という考えなんですけど←
まぁそんな事は関係なくて
何だろ、毎日毎日、笑顔を忘れて、神経使って、発作だらけの子どもと生活してると
へぇ？？うちの特別児童扶養手当『毎日ディサービス組』と一緒なんだ？？
とか、思ってしまいます。
うちはディサービスも通えない位なのに？？(笑)
ヘルパー事業所すら『発作のある子は中々……』とか言われるのに？？(笑)
昔に比べて、障害児が生活しやすい環境になっていると思います。
今のショッピングセンターは、バリアフリーだし、トイレも大きい。
私が独身の時に、気づかないで、へらへらしょーもない生活してる中で
世の中はどんどん変わっていて、社会に対して本当にありがとうという気持ちでいっぱいです。
でも神経すり減らして、子どもを守って生きてる親の話を
行政にも少し聞いて欲しいな♪と思ったりします。
子どもの介護問題も、親の介護問題も
同じくらい、本人にとっては切羽詰まっているということを、理解して頂ける世の中になれば
預ける先があってもなくても
まだ私たちは救われるんじゃないかな、と思います。
今日は悪玉説&前日のダイアップのおかげで、元気いっぱい。
お米を研いでくれたよ。
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