これが現実 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

クレームの多さが原因で、最近テレビがつまらなくなったと良く聞きますが

お笑い芸人のピスタチオの白目なんて、ことぶきの目のミオクロニーと同じ動きですから

これも『バカにしてる!傷ついた!!不愉快だ!!』とか訴えていったら

ピスタチオはあのネタ出来なくなるのかしら。

静岡てんかんセンターで入院してる時に話題になって、逆にみんなでブラックな笑いにしてた←

『(ピスタチオに)本物を見せたろか』 

的な発言で、ディルームにいた全員が爆笑だった事を思い出す(←みんな長期入院で壊れていた)

ほんもの見たら、二度とネタには出来ないだろうけども。

土曜日は夕方から散髪に行ってきました。

今年七五三(←え?1年遅い??)なので、小綺麗にしておこうと


短めで揃えてもらうと、見事に男子になりました(笑)

最近それでなくても『僕ちゃん』とか『僕』と言われてるのに。

七五三、スーツにしちゃう??←やけくそ

今日日曜はね、調子が良くなくて、1日中やばいミオクロニーの嵐で

いつ発作になるか??の緊張感で

『日曜は夜までお手かけ』が基本の我が家が、15時には、家に帰って来たくらいです。

夜になってから、なぜか少しだけ落ち着き、ご飯を食べてお風呂に入れたら

またやばい感じになり、寝かしつけの時に軽くミオクロニー重積。

マイスタン離脱なのか?
ダイアップ離脱なのか?

それとも、そもそもがダメダメなのか??

答えが欲しい。

どうにもならないけど。

多分、山中先生が本気出しても分からないだろうけど(※IPS細胞の山中先生ね)

あ、いや……本気出したら分かるか←

あーーーー私が、エリートサラリーマンだったら!!

億単位の研究費用を、かき集めてこれるのに!!(←完全にアンビリーバボーの影響)

はっ!また現実逃避をしてしまった……。


現実的には、年老いた身体が悲鳴をあげてきて

健康は健康なんだけど、最近頭が痛かったり、イライラが抑えられなくてことぶきに暴言吐いたり

すぐ眠たくなってしまったりして

漢方のお店に相談行ったら、これを売りつけられ……勧められました。

私は更年期かな?と思ったけど、どうやら違うみたいでした。

夏に汗をかきまくって、その分ミネラルが身体から出て、その結果バランスが崩れて

血の巡りが悪くなってる秋バテ、的な←あまり覚えてない

ことぶきへの暴言は『いい加減、自分の体幹の弱さを理解してよね』とか『ちょっと何言ってるか分かんない(←サンドイッチマン風)』とか

まぁ、通じないけど、通じたとしたら傷つくような事を言っちゃう。

自分で言ってて、これ、どこまで人としてセーフなんだろ、とか思うことがある。

イライラが抑えきれなくなって、ヒステリーな感情にもなるから

相当疲れてるはずと自覚して、漢方に頼ることにしてみました。

仕事ならね『私、こんな感情になってて、向いてないと思うので』と辞めればいいんですけどね。

母親ですから、何とかして続けていかなきゃいけないのです。

愛してるよ。

自分の命より大切だと思ってる。

何が何でも、守っていこうとしてる。

でも神様ではないから、清廉潔白ではないのも自覚しています。

少し前までは、全ての暴言を『ちっ』という舌打ち1つに込めて解消出来てたのに。

ごめんね、せめて舌打ちだけで済むママに早く戻るから、待っててね。

意識が低くて、恥ずかしいけど

発作持ちの障害児との生活、これが私の現実です。

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