マジもんのミニDFK | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

いつも私が無責任に計画する(※人任せとも言う)ぷちDFKとは違って

マジもんの、本気もんの、ミニDFKが開催されます。

あ、東京です。

西日本理事会メンバーとして謝ります。

ごめんね、ごめんね、ごめんねー!(←これ栃木の謝り方??)

今回のミニDFKは、兄弟児も一緒に楽しめちゃうように

遊びのプロの手が入っております。

そう、かなりのお金がかかっています。

これもみな、理事会メンバーが面倒な書類を作り、助成金申請してくれて

その遊びのプロたちと、打ち合わせなどをしてくれます。

ぱちぱちぱちぱち(←これ拍手のつもり)

DFK埼玉に来れなかったドラベ症候群ご家族の方、チャンスです。

DFK埼玉ではスタッフとしてバタバタしてただけだったという方、チャンスです←

あ、もちろんDFK参加された方は、ラッキーチャンスです。

子どもたちをボランティアスタッフに預けて、ドラベ家族たちとゆっくり交流できるとか

夢のよう……←

いや、ほら、チーム多動とかにとっては、マジで願ったり叶ったりのミニDFKですね。

西日本代表して謝ります。ごめん!西日本の多動のみんな!

うーちゃんママから文句が出ませんように←

うちには兄弟児がいないので、あまり兄弟児の悩みとか分かりませんが

こういう時って、そういう細かい話も出来たりしますよね。

新人ドラベの方は、直接先輩ママに会って

細かい細かい、ミクロ系の話も出来ちゃう。

感染症対策って何してるんですかぁ???とか、大きな声では言いにくいような話が聞けるかも←

記事にもしましたが、先日は我が家もドラベ仲間を誘って、BBQや遊園地に行きました。

例え発作があったとしても

楽しい空気を悪くさせたわーー

的な余計な心配することもなく、もちろんそんな事を思う人もなく

っていう環境の中で、患児も含めた兄弟児が、遊べる場所って大切です。

みんなと遊んでいて発作になった事は、悪いことじゃないのに

ついつい『ごめんね』と、周りに謝り続けてしまうシステムになってる私たち。

大阪のドラベママが私に言ってくれました。

『子どもが発作してるのに周りの人間に気を使うのはしんどいから、せめて私たちには謝らないで』

誰よりも気持ちが分かってくれる仲間の中で、発作があっても楽しく遊べる貴重な機会。

そして何よりも普段、障害児を連れて行くのが躊躇するような

プロの手が入った子どもたちの遊び。

あーー羨ましい←

西日本開催も、今後ぜひ、検討して頂きたいです(←お前が企画せーよ)

参加出来るのは、ドラベ症候群患者家族会の会員のみですが

新人ドラベの皆さんも、遠慮せず、ぜひ参加して下さいませ(※非会員は会員になってね)

もちろん、ドラベあるある『当日キャンセル』も出来ますので、本当にドラベ患者家族に寄り添ったイベント。

参加者はchroさんにお礼のハグを……←

11月23日(祝)10時~

申し込みアドレスはinfo@dravetsyndromejp.org
↓↓↓※詳しくはこちら↓↓↓


件名「参加希望」として
下記情報をお送りください。

★参加者全員のお名前(フリガナ)とお子さんの年齢

★参加イベント 第一部(参加・不参加)
         第二部(参加・不参加)

★昼食注文( 有・ 無 )
  和風弁当    個   
  サンドイッチ  個

★保育の希望 (有 ・ 無)(保育は10時〜11時半、原則患児のみです)
  保育希望の場合はお預かりする際の注意点


静岡入院を、この日に合わせて……とか、どうにか参加出来ないものか、無理矢理考えてる人がここにいまーーす(笑)

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